茨城東海岸

潰瘍性大腸炎が悪化して大腸と直腸を全摘しました。 その後、ADHDも見つかり身体と精神の両方に 軽い障害があり以前の生活から180度生活が一変 社会復帰を目指しながら日々楽しく過ごしてます。

ADHD

今日で退職

今日で退職です。

普通に働けると思ったけど

今の私の体には無理だった。

年が明けたら一ケ所でガッツリ働かないで

体が良くなるまでダブルワーク、トリプルワークで

短時間で日数が少ない仕事で

無理せず体調を治すことに専念します。

折角、決まった仕事を退職するとは

半年前は考えて無かったけど

これも仕方がないな。

明日から無職だけど健常者と自分には

大き過ぎる大きな溝があるので

一人で黙々とできる仕事が希望

なぜ、健常者には病気の辛さが伝わらないんだろう。

年明けから仕事が決まるまで

多少時間があるから

社会福祉協議会、いつも行ってる生活福祉課

久し振りに茨城県難病支援センターにも行ってみよう。

土浦市のハローワークは茨城県で唯一障害者雇用を

行ってるので足を運ぼう。

そして、市内に

心身障害者福祉センター就労支援事業があるので

生活福祉課だけでは無くて

色々と動いてみようと思う。

こんな事を教えてくれたり

案内があれば良いけど普通に生活してたら

全く知らない施設ばかりですよね。

トイレ問題に振り回されたけど

ADHDの大人の発達障害も発覚して

ハンディが大きくなってしまったな。




便が漏れるので女性用下着に

生理用ナプキンを24時間つけてます。

手術の後遺症で恥ずかしいけれど

男性機能は残念ながら機能不全

自分が男か女が分からなくなる。

先日、温泉に行った時に女性用パンツを

履いてた姿を見た周りのおじさん達は

目を白黒させてたな。

恥ずかしいけど

それが私の日常で普通のことなのですが

他人には言えない・・・

健常者には病人の辛さ理解されない

なぜ、普通に出来ないのかな?としか

思わないのが健常者

頑張ってと言われるけど

生理用ナプキン無しの生活が送りたい

普通になりたいです。

起きてる時間の半分の時間は

トイレに行きたいどうしようと

皆さんが感じてるあの感覚がずっと続いてます

ある程度は我慢はできるのでトイレが無いかなと

いつもトイレの事ばかり考えてる・・・

普通になりたい。

今日で仕事を退職します。











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それでも自立を選びたい

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昨日は鹿嶋市中央図書館に行ってきて

帰りに自分がガラスに映ってたので撮影してみた。


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借りた本たち

図書館の職員さんがとても良い方ばかりで

一緒になって探してくれて

話も聞いてくれました。


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寒風の中でも咲いてたサルビア

働きたいので

どこか市内で支援をしてくれる場所がないか

相談にも乗ってくれて

市役所が相手にしてくれないのなら

社会福祉協議会に行ってみると

何か情報が見つかるかもしれないと

話が盛り上がりました。


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社会福祉協議会は病気になって

最初に相談に行ったところ

年が明けたら行動に移し

少しでも仕事をして家賃と食費だけでも

稼ぎたいです。


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みんなに、なぜ、生活保護を受けないのか?と

頻繁に聞かれるけれど

働けるなら働きたい自然の発想です。


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病気で雇い主側から

拒否されることの方が多いですが

挑戦したいです。

妥協はしたくない

こうして活動してると

きっと私と同じ境遇のいくつもの病気を抱えてるけれど

頑張ってる人に会えると信じたいです。





水仙が咲き出しましたね

なんだか嬉しかったです。


今週の金曜日で退職

無職になります。










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歯を抜く?

1ヶ月前ほどから両方の上の奥歯が痛かったので

歯ブラシと指で歯茎を刺激して血を出して

更に痛み止めを飲んで仕事をしてた。

歯医者も予約だから痛くても

平気に来週のいついつはどうですか?と

言ってくる、こっちは痛いから電話してるのに!

歯医者にやっと行けた時は

歯の痛みがどこから来てるのかレントゲンからも

触診でもわからないと言われ

2回目だった昨日は

歯を抜けば痛みは無くなるから

歯を抜くのはどうですか?と提案されてビックリ!

痛い奥歯2本か3本

何でも無いのに抜くなんて・・・



最近眠いのは鎮痛剤を飲んでるから

精神安定剤と合わせて

眠たくなってしまうのかなと思い始めた。

次は月曜日なので歯を抜かないで治療を進める様に

頼んでみます。







話はガラッと変わり

ADHDの薬は結局飲んで無いんです

やはり飲むと体調が悪くなるので

いつも薬を処方してくれる

薬剤師さんに相談したら

私が昔から飲んでる下痢止めとADHDの薬は

飲み合わせには問題が無いですが

飲んだらお腹の調子が悪くなるのは

当たり前にある症状なので

薬を辞めるか病気のために飲むかは

個人の自由ですと教えてくれた。

それにしても、せいパパが横浜から処方されてる

薬の量は普通の人よりも遥かに多いので

ADHDの薬は普通は合わないから出さないと思うけどと

薬剤師さんはポツッと言ってた。

精神科の先生も辛かったら

薬は飲まなくて良いと言ってたけど

腹痛や下痢は起きない薬だけどなと言ってたが

精神科医は私が日頃飲んでる薬を知らないんです

あと、もう一種類の薬があるけど

明日、精神科に行くので

違う薬が合うか相談しながら決めよう

でも大きなデメリットがあって

もう一つの薬は昔からある薬をですが

効果が少ないという大きな欠点があるんです。

薬が聞く時間もかかる

色んな事を考えたら

総合的に私の体を見てくれる病院に行きたいなと

思うようになって来たけど

どこに行けば良いのかさっぱり見当がつかない。

一番大事なお腹は横浜を外せないけど

その他の症状で横浜に行ってたら体が疲れちゃう。

どうしようかな・・・

術後2年

便漏も依然としてあるし

恥ずかしい話男性機能も

ほとんど回復してない・・・

そして発達障害が来て原因不明の歯周辺の頭痛と

道のりは長いな・・・


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素晴らしい着色料

とにかく良い方に考えないと行けないけど

病院選びは難航するかな

あっさり決まるかな。









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昨日の診察

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風邪薬を買おうとドラッグストアに行くと

入り口で元気になるドリンクだと

売り子さんに声をかけられた。


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色んな薬を飲んでるから

風邪薬は飲みたくは無いので

元気になるならと1ケース購入した。

解熱鎮痛剤も購入

下痢止め2種類

ガス留め

精神安定剤

ADHDの薬と

これだけ飲んでたら胃薬も処方されているので

飲んだ方が良いかな〜

筋肉痛は治って無いけど

薬が効いてるせいか体調は良くなって来てる気がする

今週も1週間頑張ります。


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最近の自販機は最上段のボタンは下側に設置されてるんだな

地味だけど便利な気遣いで良い感じ。





あっそうだ!

昨日は3週間ぶりに精神科に行ってきた

睡眠導入剤が無くても

眠すぎるくらい眠れてると伝えると

自律神経が整ってきたので寝れるようになったね

精神安定剤の効果だそうです。

ADHDの薬はいる?と言われたので

欲しいと伝えました。

薬に頼らない治療をしたい先生なのかな?

起きてる時間が非常に短いので

なるべくコメントを頂いた皆さんの所には

行こうと思いますが

回りきれない日もありますので

その時は寝ちったんだなと思ってください。









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あいのうた 12

今回はあいのうたなので暗い歌は無しにしよう

しかし、意味深な曲を選んでる

今の心境では

絶望的な曲は聴く気が起きないし

頑張れソングも聴く気がしない

その中間の曲を最近は良く聴いてる。



今回も

全ての歌詞は今回もネットから借りて来ました。


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「ダリ 記憶の固執」

体調が悪くなった時

私の頭の中はダリの

シュールリアリズムの世界が広がっていた。




心が壊れていく

自分が壊れていく

周囲から離れていく

時間が壊れていく。

自分自信が普段と違う事を感じた。

先月末にうつ病かな?と思い

そして病院に行った・・・

新しい病気が見つかり更に複雑な事になった。

心が壊れていく

自分が壊れていく

周囲から離れていく

時間が壊れていく。

精神安定剤の力で嘘のように

この鬱な気持ちは抑えられてる

時々、顔を出して来るけど問題ない程度で安心

間違っても自殺はしないと思う。



私の病気を整理しよう

まず潰瘍性大腸炎

大腸ガン、S状結腸ガン、直腸ガン

全て手術により全摘して現在は

大腸と直腸が無いことによる後遺症が残っている。

そして、今回見つかった注意欠陥多動性障害と発達障害。

生活面では、破産宣告、離婚、財産の差し押さえ、

引っ越し、再就職失敗、貧困と悩みも多いが

これらは意外と慣れて来るけど

一度、築いた物が壊れるのは

自信喪失には繋がったけどね。

不安は、今後も歳を重ねると病気が増えていく

その前にこの現実を受け入れる努力をしなければならばい。




椎名林檎「時が暴走する」

デジタルの示す文字があたしを疲れさせる
髪も濡れたまゝ震えて居るのに
開け放たれた窓は何を期待しているの

受話器は沈黙を破ってはくれない

何度も空耳のベルが鳴り身体を起こすけど
無神経に朝は訪れる
時が暴走する

開け放たれた窓を閉めつつ外を覗く

受話器は沈黙を破ってはくれない

何度もうとうとと船に乗り悪夢に魘される
許可無く月が白くなる
時が暴走する

何度もぐるぐる同じことが頭を巡るけど
無神経に朝は訪れる
時が暴走する


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私は生きたいと思った

でも消えたい何処かに行きたいと思った。

死んだら周囲に迷惑をかけるから

消えて自分の存在を消したら

最低限、迷惑はかけないだろう。

病気が発覚した母に告白すると

私は母から距離を置かれ

会社も居場所がなくなっていった・・・

しかし、同僚は優しく事実を受け止めてくれて

優しく接してくれるが甘えてはならない。

甘えは簡単にひっくり返って悲惨な現実を生む。

死ねないから

一度、バーチャルで死んでみよう

死んだと思って生まれ変われるかな。



L'Arc〜en〜Ciel「花葬」

ばらばらにちらばる花びら 雫は紅
欠けた月よ廻れ 永遠の恋を写し

瞳 あけたまま 腐食してゆく身体
あざやかに失われる この意識だけを残して
春を待てずに

愛しい貴方はただ そっと冷たくなって
腕の中でこわれながら ほら夢の渕で呼んでる
いつものように
くるい咲いた夜に 眠れぬ魂の旋律
闇に浮かぶ花は せめてもの餞(はなむけ)

たどりついた終わり 生まれ変わりの痛み
飲みこまれる土の中で 結ばれていった約束
死んだ世界

ばらばらにちらばる花びら 雫は紅
欠けた月よ廻れ 永遠の恋を写し

今宵は もう 夢うつつ
やがて閉じた瞳

くるい咲いた夜に眠れぬ魂の旋律
闇に浮かぶ花は せめてもの餞(はなむけ)

ばらばらにちらばる花びら 雫は紅
欠けた月よ廻れ 永遠の恋を写し

くるい咲いた夜に


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「ゴッホ タンギー爺さん」

ゴッホも病気を抱えていたと言われている

昔だったので確かな病名は明らかになって無いが

自分自身と戦い苦しんだと思う。

ゴッホは浮世絵が大好きだった

24歳から絵を描き始めて30代半ばで死んでしまう

たった10年間しか活動しなかったゴッホ

それなのに有名な作家になれたのは

他には類を見ない天才画家

きっと本当に精神的な病気だったのだろう

そう思うと私も勇気が出てくる

美容師時代には社内で出世をしていき

何の問題もなかった。

芸術の世界は病気の人たちは才能が認められると

信じることにした。

もしも、ゴッホが70歳まで生きてたら

きっと世界最高の画家になってただろう。






次の曲はストレート

生きたいと思う気持ちが

こみ上げる曲です。

生きることは辛いが

生きていたい

子供達からお父さんと言われること

たった、それだけで私は行きてる価値を感じてる。




森山直太朗「生きてることが辛いなら」

生きてることが辛いなら
いっそ小さく死ねばいい
恋人と親は悲しむが
三日と経てば元通り
気が付きゃみんな年取って
同じとこに行くのだから

生きてることが辛いなら
わめき散らして泣けばいい
その内夜は明けちゃって
疲れて眠りに就くだろう
夜に泣くのは赤ん坊
だけって決まりはないんだし

生きてることが辛いなら
悲しみをとくと見るがいい
悲しみはいつか一片の
お花みたいに咲くという
そっと伸ばした両の手で
摘み取るんじゃなく守るといい

何にもないとこから
何にもないとこへと
何にもなかったかのように
巡る生命だから

生きてることが辛いなら
嫌になるまで生きるがいい
歴史は小さなブランコで
宇宙は小さな水飲み場
生きてることが辛いなら
くたばる喜びとっておけ


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「ロバートメイプル・ソープ tulip」

彼は写真家

私が写真に興味が出るきっかけになった作家です。

彼の作品は肖像写真が圧倒的に多い

そして美しい花の写真と肉体美

エイズも公表して意欲的に活動し死んだ。

ホモセクシャルからアブノーマルな写真まで

その制作範囲は幅が広くて面白いが

美しい写真と醜い写真の差があり過ぎて

最初は大きなショックと拒絶反応が現れたのも事実だった。

彼はエイズを受け入れた。







昔から影響を強く受けていて

元気がなくなると彼女の曲を聴くと元気が出る。

どん底に落ちて元気がないときは

曲を聴いて元気をもらってます。




cocco「raining」

ママ譲りの赤毛を
2つに束ねて
みつあみ 揺れてた
なぜだったのだろうと
今も想うけれど
まだわからないよ

静かに席を立って
ハサミを握りしめて
おさげを切り落とした

それは とても晴れた日で
未来なんていらないと想ってた
私は無力で
言葉を選べずに
帰り道のにおいだけ
優しかった
生きていける
そんな気がしていた

教室で誰かが笑ってた

それは とても 晴れた日で

髪がなくて今度は
腕を切ってみた
切れるだけ切った
温かさを感じた
血にまみれた腕で
踊っていたんだ

あなたが もういなくて
そこには何もなくて
太陽 眩しかった

それは とても晴れた日で
泣くことさえできなくて あまりにも
大地は果てしなく
全ては美しく
白い服で遠くから
行列に並べずに 少し歌ってた

今日みたく雨ならきっと泣けてた

それは とても 晴れた日で
未来なんて いらないと想ってた
私は無力で
言葉を選べずに
帰り道のにおいだけ
優しかった
生きていける
そんな気がしていた

教室で誰かが笑ってた

それは とても
晴れた日で


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「ピカソ 最後の自画像」

ピカソも病気だった

人の気持ちがさっぱり理解できず

数多くの愛人と死ぬまで共に生きた

不思議な人間ピカソ。

そんな人の気持ちが理解できないピカソでも

70歳を超えて初めて人に捨てられる気持ちを

知るエピソードが起きて人間ピカソになった。

私もまだまだ若い

十分人生をやり直せると思う

内臓が無い発達障害もある

元の自分には戻れることは無いけれど

今の自分を受け入れる大きな心を

これから持てばいいと思う。

とても難しい事だけど一生かけてでも

障害者である自分を受け入れる人間になれるように

日々、少しづつでも受け入れよう自分を。







さだまさし 「いのちの理由」

私が生まれてきた訳は
父と母とに出会うため
私が生まれてきた訳は
きょうだいたちに出会うため
私が生まれてきた訳は
友達みんなに出会うため
私が生まれてきた訳は
愛しいあなたに出会うため

春来れば 花自ずから咲くように
秋くれば 葉は自ずから散るように
しあわせになるために 誰もが生まれてきたんだよ
悲しみの花の後からは 喜びの実が実るように

私が生まれてきた訳は
何処かの誰かを傷つけて
私が生まれてきた訳は
何処かの誰かに傷ついて
私が生まれてきた訳は
何処かの誰かに救われて
私が生まれてきた訳は
何処かの誰かを救うため

夜が来て 闇自ずから染みるよう
朝が来て 光自ずから照らすよう
しあわせになるために 誰もが生まれてきたんだよ
悲しみの海の向こうから 喜びが満ちて来るように

私が生まれてきた訳は
愛しいあなたに出会うため
私が生まれてきた訳は
愛しいあなたを護るため



他にも元気が出る曲をたくさん聴いてますが

頑張れや這い上がれなどの歌詞は嫌いだ。


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「葛飾北斎 木曽路の奥 阿弥陀ヶ瀧」

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まだまだ長い人生

私は死ぬまで生きるだろう

その時には病気で命が終わるけれど

その前に一回だけで良いので

病気が無くなった生活を送ってみたい。









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