茨城東海岸

潰瘍性大腸炎から大腸ガンと直腸ガンを発症 大腸と直腸を全摘しました。 以前のように出かけられる事を夢見て日々頑張ってます。

カテゴリ: 潰瘍性大腸炎 闘病日記

今日は2ヶ月ぶりに

横浜市民病院に行って来ます。





午前中に腸の造影検査

小腸と肛門が繋がってるかの検査ですが

ジッとしてると痛く無いけれど

歩くと翌日から痛みが増すので

繋がって無いだろうな・・・

歩くと痛くなるので

ここ1週間は今日の外来の為に

不要な外出は避けてたせいか

体重減少が止まらない事かな。

入院してる間に15kg体重が減ったのに

退院後に5kgも更に減ってしまった。


動かないから

食欲があっても食べられない。

あれもこれも食べたいと思いますが

食べると気持ち悪くなって

これは何なだろう?

動かないからなのか

血圧も低くて一日中

立ちくらみがするので

しっかりと相談して来ますね。




検査結果や外来は15:30からの予約なので

日中はガッツリブログを楽しめます。

では行ってきます!









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気が付けば退院から

2ヶ月が経過しました。

最近は痛み止めを服用しなくても

生活ができる様になり

腸液漏れも日に数回

ほんの少しある程度なので

女性用のパンツに生理用ナプキンを

使用して生活してます。

女性用の下着を履いて恥ずかしいけれど

先週まで紙おむつを履いてたから

それでも精神的には楽になってます。

腸液漏れが完全に治ったら

自分の下着を履ける日も近いかもと

待ち望んでます。

服装も出かける場面が多いと

飛躍的に成長しました

自宅に居ると何にも考えないけれど

外に出ると言うことはストマの装具を

いかに隠すか、体力が尽きたらどうするか?

痛みが急に出て歩けなくなったらと

色んな事を想像するので

それが良い刺激になって

見た目違和感がない

服の着方が分かるようになって来て

生活が向上してます。


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点滴でお世話になってる先生から

先週、気になる事があると

話をして来ました。

この写真は入院中の血液検査の結果ですが

肝臓の数値である

ASTとALTの数値が悪すぎて

退院した頃には正常値になってる。


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先週、地元の病院で行った血液検査結果

全体的にほぼ異常が無く正常に近い

とても良い状態で

3月に肝臓の数値が300前後あった

患者の結果とは思えない

そこがおかしいと言うのです。

横浜の病院に行く前まで通院していた病院では

肝臓の数値が悪くなるから

肝臓の数値を下げるウルソと言う薬を

飲んでましたと伝えると

地元の先生は肝臓の数値が上がったり下がったりする

そのことも異常だけど

その数値が悪すぎるから

何かもう一つ病気が潜んでると

先生は考えていいと言うのです

潰瘍性大腸炎は免疫システムが暴走する病気

今は大腸が無いので治ったけれど

免疫は暴走したままなので

肝臓を攻撃する事があるそうなんです。

来月、横浜の病院の外来に行った時に

「私の病気は何ですか?」と

聴いて来て欲しいと言ってました。






体調が良くなって来たのに

また何か病気が潜んでるかもと言われたけど

前を向いて歩くだけ。

今度、違う病気をもし宣告されたとしても

今までの様に受け止めようと思ってます。

でもな〜

元気になって来たけれど

元気になったら2回目の手術をするから

喜んで良いのか悪いのか・・・

元の体に戻すための手術だから

普通の状態になるのだから嬉しいけれど

術後辛い思いをするのかな〜

前回乗り越えられたから

きっと大丈夫でしょう

こんな事を思いながら

退院2ヶ月を過ごしてます。




サカナクション 「アルクアラウンド」

タイトルの由来は海水と淡水が交わる水域

「汽水域(きすいいき)」から

連想された造語だそうです

相容れないものの融合という意味

ミュージックビデオは

文化庁メディア芸術祭エンターテインメント部門で

優秀賞を獲得したサカナクションの

世界観が溢れた曲です。













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シラー・ベルビアナ

庭の道沿いに植えてるから

見に行かないと咲いてるか確認出来ない花。

全く手入れをしてない庭だから

スギナやカラスノエンドウ、ドクダミなどに

囲まれて咲いてました。


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病気が発症する2年前まで

綺麗に庭を手入れして

道行く人から綺麗に咲きましたねと

言われることが多かったけれど

今は外に出ることも少なく

手入れをする事をしないので

車に乗ろうとした時に

歩いてる方に声をかけられて

最近、庭が荒れてるけどどうしたの?

元気になったら頑張りましょうか!




きのこ帝国 「クロノスタシス」

フワッとした個性的な世界観に

包み込まれる曲。

シラー・ベルビアナとは話はできないですが

話しかけたら

こんな話かな〜なんて空想してた。






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入院中から痛みに苦しんでいた

お尻の痛みが少しづつ良くなって来て

今朝はかなり楽な朝を迎えた!

昨日は少しだけダイソーとスーパーに

買い物に行ったけれど

立ってるのが辛いほど痛くなったので

まだまだ無理は禁物だけど

回復の兆しが見えてホッとしてますが

気を緩めずに静養することにします。

ゴールデンウィーク楽しみだな〜




GREAT 3 「玉突き」

気だるいのにサビの部分が

ミョーに脳裏に焼きつく不思議な世界観

好きな人は大好きな曲です。

これからの気持ちが気だるくなる季節に

ピッタリの曲です。

五月病ってありますよね。










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一昨日の痛みから比べると

随分と楽になりましたが

今も痛いです。

最近は痛い事ばかりブログに書いてますが

こうして書く事で気分も楽になるので

付き合って頂ければ幸いです。

過去に、尿管結石と副睾丸炎、先日の手術と

痛い事は数多く経験して来たので

痛みには多少強いと思いますが

それでも今回の痛みも辛いですね。

今日は過去に経験した痛みを

数字で表現してみようと言う内容です。






痛みを1〜10で表現すると

レベル10は先日の手術で術後直ぐに痛み止めを

ストップされた時の痛みです。

あれは相当痛かったです

人生の痛みでブッチギリの1位です。

手術後は傷口が痛むのだと思ってたら

関係ない腰、背中、肩が痛くなり

体全体が痛くなるとは想像してなかったです。

それなのに痛み止めをストップする状態になったので

かなり苦しみました。

手術後は腰が痛くなるのは本当に伝えたいです

手術の傷口よりも腰などが痛いです。






尿管結石はレベル9くらい

この病気も痛かったな

何かおかしいと感じて2時間後には

動けなくなりました。

「大丈夫ですか?」と言われる声の風圧が

とても痛くて病院の廊下に寝そべってました。

大人が痛みに苦しむ病気と言われてるけど

痛みが一気にマックスまで到達するから

あれが辛かったです。






レベル8は今の肛門の痛みが

マックスに達した時の痛みです。

この痛みは意識があるけれど

痛すぎて気が遠くなりそうですが

しっかりと意識があるから辛いです。

痛みから逃げるために眠りたいと感じる痛さが

レベル8かな。






レベル7は歯が痛んでのたうち回ったり

交通事故にあって足を捻挫した事があるのですが

あれくらいの痛みはレベル7程度に感じます。




レベル4〜レベル6はごく普通の痛みです。

レベル3以下は普通に我慢できる痛みで

気が逸れれば痛みも忘れる程度だと思う。





皆さんの痛みの認識は私と同じかな?

きっともっと痛いレベルを経験された方も

いらっしゃると思います

今回は自分が経験した痛みを数値化したので

少し参考になればと感じてますし

病院では数字で痛みを表現する事で

瞬時にどれだけの痛みが出てるのかを

伝えやすいから便利です。




昨日は違うタイプの痛み止めトラムセットを

処方して貰いました。

これで痛み止めは3種類服用いてます。

カロナール、ロキソニン、トラムセットを同時に

服用しても痛みは感じますが

動けなくてのたうち回る事は無いので

かなり楽です。

トラムセットの説明には

脳と脊髄に作用して痛みを緩和すると

書いてるけれど意外と痛いです。

膝や腰の強い痛みを抑える薬で

痛み止めと麻薬の中間に位置する鎮痛剤と

説明されて効き方は個人差があるので

全く効かない人も居ると言われたので

自分の体には効いてるけれど

この程度なんだなと感じますが

こうしてブログを書く事が出来てるので

随分と楽な状態です。


1日も早く痛みから解放されたいな

膝の痛みや股関節の痛みで

動けない方も大勢いらっしゃると思います

自分でも慢性的な痛みを経験して

痛みに苦しむ患者さんの気持ちが

少し理解できます。






でも痛み止めは危険な薬でもあり

私が先日処方された薬より強い薬は

麻薬に分類される鎮痛剤なので

相当痛みに苦しまないと服用を

ためらってしまうのも事実です。




chay 「君たちキウイ・パパイア・マンゴーだね。」

痛い話で気分が下がったから

陽気な曲でも聴きませんか?

中原めいこさんが歌った名曲を

chayさんがカヴァーしてます。

ノリノリでいい感じ

これからの季節にぴったりの1曲。

私はマンゴーが苦手なんです・・・

味と食感が全くダメ

香りもダメかも。










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