茨城東海岸

潰瘍性大腸炎から大腸ガンと直腸ガンを発症 大腸と直腸を全摘しました。 以前のように出かけられる事を夢見て日々頑張ってます。

カテゴリ: 潰瘍性大腸炎 闘病日記

昨日の外来はセンター長でした

触診で肛門が激痛です。

センター長も威張る事なく

真剣に私の話に耳を傾けてくれて

的確な回答をしてくれました。

横浜市民病院は本当に患者さんの話を

時間をかけて良く聞いてくれます。

数分で終わる事は全く無いので

言い忘れたり伝え忘れる事など

無いので外来が終わると安心した気分になります。






次は6月

午前中に肛門と小腸が繋がってるか

造影検査をして午後3時から外来

1日仕事です。

摘出した大腸と直腸の顕微鏡検査の結果も

教えて貰いました。

十二指腸と直腸の境目に早期の癌があったそうです

これで私の大腸には全部で

3個の癌があった事になった。


潰瘍性大腸炎が癌化すると

本当に厄介だと改めて感じた。

話は変わって私の不安な症状を

事細かく話すと

良くある症状では無いけれど

私と同じ症状の患者さんは居るそうです

時間をかけて肛門と小腸が

しっかり繋がってストマクローズしても

問題無く肛門から排便出来る場合が殆どだから

普通の体に戻れると

安心して生活を送って下さいと

アドバイスされました。


血液検査の結果は貧血があるけれど

他は大きな問題も無く良好ですが

週に3回点滴をしてたので

辞めた途端に脱水になる事もあるので

今後は週2回の点滴に変わりました。

終わりかと思ったら続くんだなぁ〜

お尻が痛いなぁ

ストマの装具(人工肛門)の袋は

今朝で5日目で過去最高に持ってますが

これから交換しようかな

少し痒くなって来たから交換しないと

ストマの状態が悪くなって

グジュグジュになると嫌だからね。




稲垣潤一「オーシャンブルー」

昨日は母親と弟と一緒に

横浜市民病院に行きました。

助手席で車窓を眺めながら聴いた

オーシャンブルーが良い感じだったな。

成田では頭上を飛行機が飛び幕張のビルを眺め

舞浜、葛西の湾岸道路に入り

羽田でも飛行機を眺めて

横浜に抜けた。

横浜ってどことなく那覇市に似てると感じる

気のせいかもしれないけど・・・

私はいつもそう感じてる。











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退院から1ヶ月が経過して

明日は退院後最初の外来です。

入院中に脱水症状になったので

退院してから1ヶ月間

自宅近くの病院で週に3日

点滴に通ってました。

明日の血液検査で脱水症状が改善されてると

頑張って点滴に通った甲斐があります。

それともう一つ入院中に苦しんだ

肛門の接合部に膿が溜まった症状ですが

未だに肛門の中は痛みを感じます

毎日、透明な腸液が自分の意思とは

関係なく漏れてます。

昨日は普段出て来るはずの腸液が出ない代わりに

膿が出て来ました・・・

とっても臭い膿

肛門の傷が治ってないから

炎症が起きてしまったのか少し不安。

手術の後遺症で肛門の筋肉が弱いせいか

腸液も膿もダダ漏れ

ストマから排出される排泄物は

水溶性の時が多いのでストマのクローズ手術で

再度肛門から排泄する様になったら

一日中排泄物と戦う事になるのかもと

かな〜り不安。


明日は担当の先生に不安な事を

思いっきり伝える事にしようと心に決めてます。

食欲も以前食べてた量に近づいて来ましたが

ここ1ヶ月で増えた体重は500g

全く体力は戻って無いけど

今の体重が私の理想体重に近いから

維持しても良いかなと感じてます。




井上陽水 「夢の中へ」

長い闘病生活で

沢山の物を私は何処かに無くしてしまった

探したくても探す方法が見つからない

見つかっても今の私には

手にする事が出来ない

でも毎日希望を持って生きてます。










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今、自分のお腹にはストマ(人工肛門)が付いてる

二期手術の一期目を終えたので

数ヶ月経ったらストマのクローズ手術を受ける。

ストマ生活も慣れると

このままでも良いかなと思うようになって来た。

手が器用だとは入院中も言われてたので

装具の脱着やメンテナンスに困った事がないので

ストマのクローズ手術は受けなくて

永久ストマの手術を受けようか迷ってます。





装具は結構大きいので

ズボンや下着のパンツには気を遣う。

最近はかなり腸液が漏れるから

オムツを履いてる・・・

退院した頃は下着にシートを貼って生活してた

最近は透明でサラサラした腸液が出るから

シートじゃ間に合わないのです。



下着やズボン

股上が長い下着やズボンは

ストマや装具に触れると違和感を感じる。

変な話、オムツを履かない時は

女性用の下着を履いてる。

どうしても股上が長いとダメで

ローライズのズボンや下着が良い。

ボクサーパンツが良いとネットで探したら

書いてる人が多かった。

来週は礼服を着るので

ベルトはストマの粘膜を傷つけるかもと

不安だからベルトは使わず

サスペンダーを使用する。

体重が15kgも減ったから

着れなかった礼服を余裕で着れるのが嬉しかったけど

ズボンが気になっちゃうが

何とかなりそうです。



退院した日は

明日から何を履けば良いのかと

ものすごく不安になったけれど

色々と工夫すればファッションも楽しめそうです。

40代になってファッションには

無頓着になってしまったけど

今回を機に服への興味が再燃した

ズボンのハードルが高くなったからこそ

逆にファッションを楽しもうと改めて感じる。

50歳手前なので大人のファッションを

楽しもうかな〜




きゃりーぱみゅぱみゅ 「ファッションモンスター」

20代の頃はファッションに

かなり給料を注ぎ込んだな。

シックなファッション

ド派手なファッション

個性的なファッション。

色んなブランドやノンブランドの服を見て

良い物は高いけど

安くても良い物は良いなど

買い物が楽しく

都会が好きになった。

気が付いたら今年で48歳になる

もう一度、あの頃のように自分に合ったファッションを

見直すのは楽しいだろうな。

昔はDCブランド全盛期だったので

とにかく服が高かったけど

今はファストファッションの店は安いし

メルカリや古着の通販では

ビックリする程安い値段で

古着が買えるから良い時代だなと感じる。








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血液検査の結果が良ければ退院と

数日前から言われていて

今朝、血液検査があり

結果が良かったので

明日、退院する事になりました。

体調は完全に良くなってる訳では無いので

脱水症状には気を付けて

過ごさないとな。

小腸と肛門のつなぎ目は

痛み止めが無くても過ごせますが

腰かけたり座ると

とても痛く横になってても

何となく痛いですが

あの、発狂しそうな痛みは

感じないので随分と回復しました。


退院して落ち着いたら

皆さんのブログに遊びに行きます。

入院中は皆さんの励ましのコメントで

随分と励まされました。

ブログに帰って来ると言うのは

家に帰って来たと同じくらい

ここは自分の中でも特別な存在です。

皆さん本当に心配かけました

明日、無事に退院して復活した

せいパパとして頑張ります。








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6週間振りに子供たちに会えました。

通院していた病院では

約2週間から3週間の入院になると言われ

入院した病院でも

3〜4週間の入院と説明を受けましたが

6週間経った今でも入院中です。

入院中に、せい君とすずちゃんは

順番にインフルエンザになったり

風邪をひいたりで

中々お見舞いに来れなかったですが

先日、待ちに待った子供達が

お見舞いに来てくれました。


せい君は平然としてましたが

すずちゃんは私の体を見て

グスグスと泣いてましたが

しばらくするとパッと

受け入れたかの様に

私に近づいて来て

膝の上にちょこんと

乗って来てくれました。

退院までもう少し時間がかかりますが

頑張ります。





痛みの原因は小腸と肛門の

接続部分の炎症により

膿が溜まったことによる

痛みだということで

抗生物質の点滴で症状が

落ち着きはじめました。

今後、抗生物質の投与を切って

体の状態をみて退院を

検討するそうです。

こんなに長い入院生活になるとは

想像してなかったので

体力がかなり落ちているので

毎日、少し歩いては休憩して

また歩いての繰り返しです。





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