茨城東海岸

難病を始め病気の宝庫ですが、出かける事と花や美術館など美しい物が好きです。

カテゴリ: 潰瘍性大腸炎 闘病日記

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今は鹿嶋市生活福祉課に言われたことが

頭の中を駆け巡ってどうしようもない

意味不明で意味がわからない。


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彼らはバカなのか勉強だけできる

血の通ってない人間なのか?

生活福祉課に行くのが以前から嫌だったけど

今回、言われたことはショックで

もう二度と行きたくないと思う

市民の事など何にも考えないのに

書類作成などの権限を持ってる

あれはハラスメントと言うか人権侵害だと感じた。


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単純な計算も出来ないし

貧困層を相手に仕事してるプロには

全く思えない人間の集まりにしか

私には感じない鹿嶋市生活福祉課。


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私は知っての通り

潰瘍性大腸炎が悪化してガンになってしまったので

大腸と直腸の全てを切除してるが

手術の後遺症が術後2年半以上経過してるけれど

治ってないのでいつも体調が不安定。

そこに発達障害のADHDも昨年見つかったが

全ての薬が自分の体に合わなくて

ADHDの治療はしてない。

その為に一般就労出来ないので

福祉サービスの障害者就労支援A型に勤務してる

時給850円で労働時間は4時間

月の給料は7万〜7万5千円程度

難病手帳と自立支援手帳で潰瘍性大腸炎とADHDに

関する治療は共に上限2500円

それ以外の病気などは普通に3割負担です。

精神障害者保健福祉手帳3級


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鹿嶋市生活福祉課の言うことは

簡単に言うと

所得を上げるか節約するか

どっちかをすれば良いと言う。

働きたくても病名を言ったら相手側から断られるし

もう斡旋できる会社は

「無い」とハローワークからは言われてる。

そんな状態でアルバイトも出来ない

腸は夜になると活発に活動して調子が悪くなる

潰瘍性大腸炎の典型的な腸のリズム

大腸が無いのにそのリズムは変わらない。

節約と言われても

良くて月給7万5千円

家賃3万5千円

光熱費1万円

法テラスへの支払い5千円

入院保険3千円

国民健康保険税2400円

医療費4千円

以上の出費は嫌でも支払う金額

残り手元に残るお金は・・・

インフルエンザにかかったら

もう生活できないです。

どこを節約すると言うのでしょう?

鹿嶋市生活福祉課は計算も出来ない

クソ公務員

なぜ、こんな簡単な計算が出来ないんだろう?

納得が行かないけれど

ヤケになってはダメだと思い

公民館に行き民生委員を紹介してくれたけれど

問題が深刻すぎて対応が出来無いと

断られたので

直接、公民館に相談に行った。


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久し振りに音楽の歌詞紹介しよう

こんな感じなんで暗い歌詞が中心です

今回も歌詞はネットから借りてきました。


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「He・La-He・La 」長渕剛

変わり果てた奴 旨く変わった奴
両方とも 随分見てきた
友情なんて 口にすると
ガキの頃から むしずが走った

徒党は組まない 組めば面倒だ
生きてくには 一人で精一杯
てめえの面 磨きもせず
友達面する奴 大嫌い

身構えないと なめてきやがる
こわさがないと 笑われる
正直になると 足をすくわれる
ぶざまさ 人の世は…
He・La He He La He He La・La
神様も 笑う
He・La He He La He He La・La
神様も 笑う

ワビを入れても 俺をはじくから
やりたくないが きっちりケリをつけた
憤りの 酒をあおり
半端なてめえに 追い打ちをかけた

筋を通したら 潰しにきやがった
おまけに 俺の心までひん曲げた
尖った口を やがて弛め
おれは最後に ヘラヘラ笑った

身構えないと なめてきやがる
こわさがないと 笑われる
正直になると 足をすくわれる
ぶざまさ 人の世は…
He・La He He La He He La・La
神様も 笑う
He・La He He La He He La・La
神様も 笑う

He・La He He La He He La・La
神様も 笑う
He・La He He La He He La・La
神様も 笑う
He・La He・La…


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「気球に乗って」THE BOOM

ありったけの手持ちのゆとりや
ポケットの中のぬくもりを
ひずみきった国々に
ポツンと落としてやるのさ
要なしの人間なんているわけはないと
神様はいつも僕に言うけど
本当のところは口をつぐんで
誰も言おうとしないけど
気球に乗って ほこりになってゆられたい

今ひとつこの気球が昇っていかないのは
僕をおどらせる俗物どもが
足元にしがみついているからさ
胸いっぱい風を集めよう
名もなき同胞(とも)が抹殺されて
価値あるブルジョアが生き残るとするなら
真先に死ぬのはこの僕なのさ
僕こそ不必要なものだから
気球に乗って ほこりになってゆられたい

気流に乗って ほこりを捨ててゆられたい


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「孤独の肖像」中島みゆき

みんなひとりぽっち 海の底にいるみたい
だからだれか どうぞ上手な嘘をついて
いつも僕が側にいると 夢のように囁いて
それで私 たぶん少しだけ眠れる

Lonely face 悲しみはあなたを失くしたことではなく
Lonely face もう二度とだれも信じられなくなることよ

どうせみんなひとりぽっち 海の底にいるみたい
だからだれか どうぞ上手な嘘をついて
いつも僕が側にいると 夢のように囁いて
それで私 たぶん少しだけ眠れる

Lonely face 愛なんて何処にもないと思えば気楽
Lonely face はじめからないものはつかまえられないわ

どうせみんなひとりぽっち 海の底にいるみたい
だからだれか どうぞ上手な嘘をついて
いつも僕が側にいると 夢のように囁いて
それで私 たぶん少しだけ眠れる

隠して心の中 うずめて心の中
もう二度と悲しむのはこりごりよ暗闇の中へ

消えないわ心の中消せないわ心の中
手さぐりで歩きだして もう一度愛をはじめから


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「生きていたんだよな」あいみょん

二日前このへんで
飛び降り自殺した人のニュースが流れてきた

血まみれセーラー 濡れ衣センコー
たちまちここらはネットの餌食

「危ないですから離れてください」
そのセリフが集合の合図なのにな

馬鹿騒ぎした奴らがアホみたいに撮りまくった
冷たいアスファルトに流れるあの血の何とも言えない
赤さが綺麗で綺麗で

泣いてしまったんだ
泣いてしまったんだ
何にも知らないブラウン管の外側で

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
最後のサヨナラは他の誰でもなく
自分に叫んだんだろう

彼女が最後に流した涙
生きた証の赤い血は
何も知らない大人たちに二秒で拭き取られてしまう
立ち入り禁止の黄色いテープ
「ドラマでしかみたことなーい」
そんな言葉が飛び交う中で
いま彼女はいったい何を思っているんだろう
遠くで 遠くで

泣きたくなったんだ
泣きたくなったんだ
長いはずの一日がもう暮れる

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
新しい何かが始まる時
消えたくなっちゃうのかな

「今ある命を精一杯生きなさい」なんて
綺麗事だな。
精一杯勇気を振り絞って彼女は空を飛んだ
鳥になって 雲をつかんで
風になって 遥遠くへ
希望を抱いて飛んだ

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
新しい何かが始まる時
消えたくなっちゃうのかな

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
最後のサヨナラは他の誰でもなく
自分に叫んだんだろう

サヨナラ サヨナラ


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「人間失格」人間椅子

崩れた世界のはざ間から 
自意識過剰があざ嗤う 
鏡の自分に叫ぶのだ 
人間失格!

時計は逆さに歩き出し 
関係妄想薮睨み 
後ろの自分に叫ぶのだ 
人間失格!

帰る家がない 
逃げる道もない 
明日見る夢も 
ないないない!

カミソリがない 
カルモチンもない 
首くくる紐も 
ないないない!


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もう鹿嶋市生活福祉課に行きたく無いと

公民館の方に相談すると周辺の自治体に相談にけば

同じ答えかもしれないけれど

フィーリングが合えば良い答えや方向性を

提案してくれるかも知れない

節約のために賃貸で住んでる家から出ても良いと思ってる

日本中のどこかに私のことを受け入れてくれて

無料で家をくれて障害者施設で働かせてくれる所が

あったら良いな〜と思ってます。

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せいママは新型コロナの影響で

無職になってしまった。

子供2人抱えて大変だけど

共に違う道を歩んでるけれど

助けられる所は助け合いたいと思ってます。


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宵待草(ヨイマチグサ)

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屁糞葛(ヘクソカズラ)

名前って時に残酷だよね

名前を伏せたら二つの花には

見た目の差は無いけれど

屁糞葛が臭い。


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両方とも庭の隣に自生してる

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子供の頃ってちょっとしたことが

あだ名になったりしたよな。

私が中学生の頃は坊主だった

その坊主頭の形とメガネ姿で

あだ名が「ガンジー」だった。

省略され「ガン」と呼ばれてた

悪い意味のガンでは無かったから良かったが

子供が決めるあだ名は時に残酷に感じる。


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ヘクソカズラもなぜこんな

残酷な名前をつけられたのだろう。


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マツヨイグサは意味は分からなくても

悪い印象は受けない

あだ名もイジメみたいなものだと思う。


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男子はまだ良い

女子で、それは無いだろうと思う

あだ名をつけられからかわれてるのは

可哀想に感じる

不細工でも可愛くても全く関係がない

あだ名は勝手に付けられてしまう。

ヘクソカズラもまさか自分たちが

屁糞葛と登録されるとは思ってもみなかっただろう。







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大腸ガンと直腸ガンの手術の後遺症で

服用してる薬


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自律神経を安定させる薬




この薬のトランコロン錠の副作用が

顕著に現れて来てる。

手元が見えなくなる副作用が出る場合がありますと

主治医に言われて処方され

この薬で調子が良くなったけど

最近になって目が見えなくなって来た・・・

会社の看護師さんに相談した所

副作用が思いっきり出たら運転もできないくらい

目が見えなくなるから

まだそこまで行きそうに無いから

次回の診察の時に主治医とよく相談してと

言われたけど日を追うごとに

手元が見えなくて仕事がやり辛くて困ってるよ〜

いつも薬に弱いんだなって思うなぁ

まぁ今日も頑張って仕事に行って来ます。











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私が普段処方して貰ってる睡眠導入剤

ブロチゾラム

土浦協同病院に潰瘍性大腸炎の治療で

入院してた頃に睡眠障害になり

処方が始まった一番付き合いの長い薬。




「ブロチゾラム は、

チエノトリアゾロジアゼピン系の睡眠導入剤、

麻酔前投与薬の一種。

短時間作用型。商品名レンドルミン、

ほかで販売される。 連用により依存症、

急激な量の減少により離脱症状を生じることがある。

日本でも乱用症例からリスクの高い薬剤に同定されている。

ウィキペディアより」







私はこの薬が無いと眠れないのですが

土浦協同病院から横浜市民病院へ転院してからも

処方されてきましたが

国の基準で1ヶ月分しか処方されない薬という事で

3ヶ月に1度の横浜への通院では

薬が足りないので

ADHDと診断された心療内科からも

今は処方して貰ってますが

明らかに心療内科から処方された

ブロチゾラムが今までの薬と違うのです。

見た目は全く同じですが

ブロチゾラムは水なしでも服用できる

ラムネの様に溶ける美味しい薬ですが

心療内科から処方されたブロチゾラムは

硬くて全く口の中で解けないので

水やお茶で飲んでますが

効き目が今までとは違い弱いのです。

今までは服用したら30分ほどしたら

脳が暗闇に落ち込んで行くような

堕ちる感覚があり睡眠時間も5時間ほど眠れてたが

心療内科から処方されたブロチゾラムは最初に飲んだ時は

静かに睡眠に入る様に自然に睡眠状態に入るが

3時間ほどで起きてしまうので

あれ?とは当初から感じてましたが

次第に睡眠時間が短くなっていき

今では飲んだら若干睡魔が来るのですが

すぐに消えてしまい脳が夜中から覚醒状態になり

目がぱっちり開いて寝れないんです。

一昨日と今日は夕方少し寝ただけで

ほとんど起きてます。

朝を迎える頃には強い睡魔が襲って来るけれど

仕事や野暮用があるので

眠るわけには行かないので起きてると

睡魔は自然と消えて行くが夕方になると

強い睡魔がが襲って来るので

ちょっと横になると1時間から2時間は寝てる

その後、食事をとったら急激に睡魔に襲われてもう一度寝る

そしてしばらくしたら目がさめるので

深夜0時前位にブロチゾラムを服用するが

全く眠れない・・・

夜中に十分眠れてないので

おかしな睡眠になってしまってる。

一度は回復した睡眠障害がまた始まってしまった。

早朝3時38分にこのブログを書き

疲れたのか6時5分まで寝れました。

2時間半寝れたから、まあいいのかな・・・

今日は夏日近く暖かくなるにで

茨城県フラワーパークにすずちゃんと

遊びに行こうと思う。

このまま睡眠障害が続く様だと

次に心療内科の診察の時に相談してみようと思う。







新型コロナウイルス

安倍首相が全ての公立学校を休校にすると宣言して

それに反対する国民や議員を私は日本はどこまでバカなんだと

皆さんのブログにてコメントを入れて回った。

歴史を知らない国民は

海外がどれだけの事をするのか知らないのです。

どれだけ日本の選んだ道が甘い選択なのか

国民は認識してほしいです。

自分のことだけ考えるのでは無くて

歴史がどれだけ重要なのか

好きとか嫌いでは無くて未来を見たり今を見るには

歴史がとても重要になるのです。

私は少なくともそう思ってます。

自分を守るために歴史を少しだけでも知ろうと

思う心が大切だと思います。

以前から私は織田信長や徳川家康などには

ほとんど興味はありません

暮らしに関する歴史が好きなだけです。

自分の好きな分野を押し付けている様ですが

とても大切な事なのでブログにて書きました。








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私は障害者手帳は持ってないですが

この3冊の手帳を持ってます。

こんなに手帳があっても障害者では無くて

健常者として区分されるのです。

日本のカテゴリー分けは不思議ですね

普通の人はこの様な手帳は持ってないのになぁ

どこまでもグレイゾーンなんだなぁ。

難病の潰瘍性大腸炎では障害者手帳の取得は無理ですが

10月に診断を下されたADHDと言う発達障害で

私は障害者手帳取得を5月に行う予定です。

精神疾患やうつ病と診断されてから半年経過しないと

障害者申請する資格が与えられないので

4月下旬に心療内科へ診断書の申請をしますが

将来は今の就労支援施設を卒業し

美容師として復活できる様に

今の施設に甘える事なく

しっかりと体を治す事それが私の目標です。

もう生活水準も最低限まで下がってるので

美容師に戻れたとしても

ガッツリ働こうとは思わないです

生きていけたら良いかなと思うくらいの

体を壊さない程度のマイペースな仕事が良いな。

私の病気は対処療法しかないので

死んで初めて完治する病気なので

気軽に働いて生きていく

それが子供達や孫に悪影響が出るようだったら問題ですが

きっと障害者の気持ちが分かってくれる

子供達になってくれると今は信じてます。

「甘え」と言われれば実際には

甘えかもしれません。

もっと大変でも必死に生きてる方も沢山いると思いますが

私が選んだ道が今の道なので

堂々と生きていこうと思います。








仕事は1日4時間なので

給料は期待できないけれど

今の私には丁度いい労働環境です

パソコン業務や手作業が多いので

ほぼ座り仕事なので

お腹の調子が悪い時や

血圧が極端に低い時でも

仕事は何とか出来るので有難いです。

障害者でも生きていける場所が

こうして存在してる事が嬉しい

こんな会社があるんだ

それが正直な感じです。

一年経ったら5時間働ける様になるそうなので

体が回復して来てたら労働時間を増やせる事を

まずは目標にして睡眠障害を治すこと!





長い、とても長い期間

壁にぶつかって来たけれど

やっと自分の居場所が見つかって良かったです。

この4年間で多くの勉強をして来た事

現金では無いけれど全て財産だと思います。









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ブロ友の「みかん」さんから

洗って使えるマスクを注文してくれて

送って頂きました。


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マスクは全く手に入らないので

今回も助かりました。

こんな私を支えて頂けるなんて

嬉しくて嬉しくて何もしてあげられないですが

皆さんのコメント一つ一つの応援に支えられながら

人生を楽しく過ごしてます。

私が元気でいる事

これが私に出来る一番の恩返しです。

みかんさん今回もありがとうございました。










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潰瘍性大腸炎が原因で大腸ガンになり

大腸と直腸の全てを切除する手術を受けてから

2年が経過しました。

よく誤解されるのが

大腸炎と名前が付いてるので

みんな生活習慣でストレスを貯めてるから

病気になったのでしょうと言われるけれど

潰瘍性大腸炎は先天性の免疫の病気なので

ストレスも生活習慣も全く関係なく発病する病気です。


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術後、仮の人工肛門が

どこに付いてるんだろうと

ベットの上で寝た状態で自分のお腹を探したな。

見つけた時はロボットになった気分だった

そして何本ものチューブが体から出てるのに

愕然としたな・・・

トイレに行くときに起き上がって

身体中のチューブをまとめてベッドから降りる

嫌でもチューブの数を数える

全部で7本のチューブやら点滴が

どれがどこから出てるのか分からなくて

ベッドに引っかかってどこにどう

チューブがあるんだと戸惑ったな。


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人工肛門の時は快適だったな〜

でも脱水症状だったので

苦しい日々が続いたな。

水分も流動食も全く受け付けないほど

体が弱ってたので看護師さんたちにはお世話になった。

脱水症状になると水分を体が欲しがらない

水分補給出来る体力がある人は良いけれど

熱中症になる時は本人は悪くなるまでわからない

気を付けようが無いのが怖いと

それは理解できた。


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手術した部分が炎症を起こして

動けないほど調子が悪かった

退院後も悪化して痛くて痛くて

毎日苦しんだのも今は思い出に変わり始めて来た。

今でも肛門の奥は怪我をしたくらいの

痛みはありますが少しづ回復して来ている。

術後2年が経過して

1日の排便回数は7回程で

便漏は週に一度程度ですが

働く環境が悪いと

この2倍になるので2年経ったらから治る訳では無いです

体に合った職場を見つけることが重要です。







手術から2年経ち

仮の人工肛門の切除手術からは1年と2ヶ月が経過して

今は仕事も座り仕事が中心で安心して働いてます。

これまでもブログで発信して来ましたが

公共機関が上手く連携を取ってたら

私は3年半も苦しまなくて済んだ。

病気になり収入が無くなり貯金も財産も無くなり

破産すると健常者は誹謗中傷してくる

「責任感が無い人が平気にしてる」と

言われると笑えなくなっちゃう。

頑張って笑ってると

「何も考えて無い」と言われる。

必死に頑張ってるのに

「もっともっと頑張らないの?」と

言われると全力で頑張ってるのに

これ以上どれだけ頑張れば良いのかと

悩んでしまう。

怠けてる、ずるい、どうせ病気と言われたら何も言えない

本当に様々な事を言われて来た。



いつも応援してくれる皆さんは

病気になり収入が無くなったらどうなるか

理解してくれてるので

きっと障害者に優しい人になってると思います

障害者は病気よりも偏見が一番辛いのです。

今は自分の居場所があり給料はパートさんよりも

少ないくて貧乏が続くとわかってるけど幸せです。

障害を持った人は居場所さえあれば

生きていける

ただそれだけで良い自分の出来る範囲で

生活できてる事で笑って暮らせます。

お金は大事だけど

お金を得る手段がなくなったら

貧乏でも楽しさを探そうとして

意外と面白いです。



茨城県が運営する美術館は難病手帳があれば特別展も無料

よく行く水族館も私とすずちゃんは

手帳を見せれば半額で入館できるので

お金も実際には使ってないんです。

ご飯も少量で満足するので

出先ではコンビニでパン一個とか

ファミレスではお子様ランチと一品料理で

すずちゃんとシェアして食べてる。

その程度しか食べてないので

食費もかかってなくて

公園は無料

地元周辺しか出歩かないので

交通費もほとんどかかってない

光熱費と食費、ガソリン代と

お出かけ費用全て足しても

1ヶ月に4万円程しか使って無いので

お金が無い生活になっても

それなりに生活水準が下がって

十分楽しみがある。

今月から始まった仕事の給料は

7万弱なので

家賃を払ったら厳しくなるのですが

「常に積極的に外に出ましょう」

とアドバイスを受ける

私の趣味はほとんどお金がかからないので

もっと出費を抑えて遊ぶ事を

考えるのも楽しそう

そんな少ない給料から

月に数千円でも貯金も出来れば良いかな。

今の目標は

普通就労は無理だと言われてますが

一生治らないと先生には言われてるけど

奇跡的に回復する可能性もあるので

誰に何を言われても

笑って暮らしていい方向に向かいたいです。












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