茨城東海岸

潰瘍性大腸炎が悪化して大腸と直腸を全摘しました。 その後、ADHDも見つかり身体と精神の両方に 軽い障害があり以前の生活から180度生活が一変 社会復帰を目指しながら日々楽しく過ごしてます。

潰瘍性大腸炎 闘病日記

線路

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駅に来た

電車に乗るわけでは無い

ただ駅が好き。


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線路が続いてる

どこまでも続いてる

終点駅に着けばその先はないが

ぐるっと回ればいずれはこの駅に戻って来る。


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やっと自分の中で病気を受け入れられました。

明日にでもブログで公表しようと思ってます。











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楽しい時間

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有償ボランティアにすずちゃんも連れて行きました。

私が気がつかない時に

すずちゃんが写真を撮ってました。

カットしてる時

とても気分が良いです

何のストレスも感じない。

美容師は自分にあってるんだな〜


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すずちゃんの足

これも自撮りしてました。

私は人生の最盛期にあたる日々を

グダグダに生きてる。

すずちゃんはこの足で踏ん張って

どんな人生を送るのだろうな〜

楽しいと感じるものに

巡り合ってくれたら嬉しいな。










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週末が楽しみだけど疲れちゃう

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茨城県鹿嶋市

県立鹿島サッカースタジアム

ジーコの像の前で記念撮影。


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地元のイベント

すずちゃんは色々と食べてたけれど

一番美味しそうに食べてたのは

タコの唐揚げ


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毎週末はすずちゃんと2人で出かけてます

私は癒しとリハビリ

すずちゃんは遊びを満喫する

お互いの欲求の形がマッチしてるのだろう。

楽しい時間を過ごしてますが

休日でも体力が持たなくて

遠くまで出かけられない。

遊んでるのに仕事の時以上に

フラつきと体が重くなってくる。

遅くなると帰宅途中なのにグッタリとすてしまうので

近場しか遊びに行けないのが

ちょっぴり残念です。

疲れの原因は食べても体重が増えない事だと思う

食欲はあるけど栄養を吸収出来ないみたい・・・

今は体重が50kgちょっと

もう少しで40kg台に突入しそうです。

病院では体重が減ったら問題だと

薬で体重が減らない様にしてますが

体重が増えないのは辛いな。


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臨時駅の鹿島サッカースタジアム駅

アクアワールド大洗のラッピング電車が駅を出発した

すずちゃんは見ただけで水族館だと気が付いて

車両を追いかけて見入ってた。

サッカーの試合やスタジアムでイベントが

行われるとき以外は

この駅には停車しない。













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昨日の検査結果

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横浜駅東口

昨日は横浜の病院の通院日でした。


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いつも西口のバスターミナルを利用していて

横浜駅東口に行くことが無かったので

久し振りに歩いてみました。


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潰瘍性大腸炎の治療をしてる時に

大腸ガンと直腸ガンが見つかり

横浜の病院へ転院して大腸と直腸の全てを

摘出する手術の説明を受けに来た帰り道

ここから、せいママとすずちゃんの3人で

夜景を眺めたな。

2年前の12月の寒い日

イルミネーションが街を彩る季節だったけど

2年前の記憶は断片的しか思い出せない。


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初めての手術宣告とガン

もう気持ちが落ち込んでたので

夜景でも見て帰ろうと提案したが

気分は晴れる事なく

高速のカーブやジャンクションの様に

真っ直ぐの道が無かったな〜

今でもどうして良いのか自分でも分からない・・・

助けてくれる人は居たので

今はこうして生活が出来てる。


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いつも通り見慣れた西口バスターミナルから

病院に向かった。

結果はガンの転移は無かったので良かった。

しかし体重の減少と無意識での便漏が

術後一年経っても回数が多いのは

薬が効いてないので薬の量が一気に増えました。

抗生物質も使用して腸の状態を改善するそうですが

違う薬や強い薬を使用して症状を抑えていき

それでも症状が悪かったり薬が合わない時は

永久人工肛門を視野に入れながらの

治療を考える時期が来るので選択肢の1つに

手術もあると考えていて下さいと告げられました。

遂に永久人工肛門の言葉が医師から出てきた

一度手術したら2度と元には戻せないので

それで改善するなら逆に嬉しいが

また手術で復帰するまで数ヶ月かかったり

術技の経過が悪かったりしたら

それも辛い選択でもある。


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病院から新築してる病院が見える

ブルーのシートがやけに目立ってる。

3ヶ月前に見た時よりも

かなり大きな病院に感じた。

あの病院に引っ越す前に治療が終わるだろうと思ってたが

この調子だとこの建築中の新しい病院になっても

通院が続きそうかもな。

ガンが転移したらと想像したら

悪い結果だったが良い方だったのかも。










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久し振りにテーマを決めた

歌の歌詞をアップしたい気持ちになった。

毎日毎日

意味があるのか無いのか分からないけれど

確実に1日が終わり1日が始まる。

そんな空虚感の中に私は入ってしまった気がする。



今回も歌詞はネットから借りて来ました。




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Mr.Children「彩り」

ただ目の前に並べられた仕事を手際よくこなしてく
コーヒーを相棒にして
いいさ 誰が褒めるでもないけど
小さなプライドをこの胸に 勲章みたいに付けて

僕のした単純作業が この世界を回り回って
まだ出会ったこともない人の笑い声を作ってゆく
そんな些細な生き甲斐が 日常に彩りを加える
モノクロの僕の毎日に 少ないけど 赤 黄色 緑

今 社会とか世界のどこかで起きる大きな出来事を
取り上げて議論して
少し自分が高尚な人種になれた気がして
夜が明けて また小さな庶民

憧れにはほど遠くって 手を伸ばしても届かなくて
カタログは付箋したまんま ゴミ箱へと捨てるのがオチ
そして些細な生き甲斐は 時に馬鹿馬鹿しく思える
あわてて僕は彩を探す
にじんでいても 金 銀 紫

ただいま
おかえり

なんてことのない作業が この世界を回り回って
何処の誰かも知らない人の笑い声を作ってゆく
そんな些細な生き甲斐が 日常に彩りを加える
モノクロの僕の毎日に 増やしていく 水色 オレンジ

なんてことのない作業が 回り回り回り回って
今 僕の目の前の人の笑い顔を作ってゆく
そんな確かな生き甲斐は 日常に彩りを加える
モノクロの僕の毎日に 頬が染まる 温かなピンク
増やしていく きれいな彩り


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ストロベリーフラワー「愛のうた」

引っこ抜かれて、あなただけについて行く
今日も運ぶ、戦う、増える、そして食べられる

ほったかされて、また会って、投げられて
でも私たちあなたに従い尽くします

そろそろ遊んじゃおうかな
そっと出かけてみようかなーんて
嗚呼 嗚呼 あの空に
恋とか、しながら

いろんな生命が生きているこの星で
今日も運ぶ、戦う、増える、そして食べられる

引っこ抜かれて、集まって、飛ばされて
でも私たち愛してくれとは言わないよ

そろそろ遊んじゃおうかな
もっと頑張ってみようかなーんて
嗚呼 嗚呼 あの空に
恋とか、しながら

力合わせて、戦って、食べられて
でも私たちあなたに従い尽くします

立ち向かって、黙って、ついてって
でも私たち愛してくれとは言わないよ


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あいみょん 「生きていたんだよな」

二日前このへんで
飛び降り自殺した人のニュースが流れてきた

血まみれセーラー 濡れ衣センコー
たちまちここらはネットの餌食

「危ないですから離れてください」
そのセリフが集合の合図なのにな

馬鹿騒ぎした奴らがアホみたいに撮りまくった
冷たいアスファルトに流れるあの血の何とも言えない
赤さが綺麗で綺麗で

泣いてしまったんだ
泣いてしまったんだ
何にも知らないブラウン管の外側で

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
最後のサヨナラは他の誰でもなく
自分に叫んだんだろう

彼女が最後に流した涙
生きた証の赤い血は
何も知らない大人たちに二秒で拭き取られてしまう
立ち入り禁止の黄色いテープ
「ドラマでしかみたことなーい」
そんな言葉が飛び交う中で
いま彼女はいったい何を思っているんだろう
遠くで 遠くで

泣きたくなったんだ
泣きたくなったんだ
長いはずの一日がもう暮れる

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
新しい何かが始まる時
消えたくなっちゃうのかな

「今ある命を精一杯生きなさい」なんて
綺麗事だな。
精一杯勇気を振り絞って彼女は空を飛んだ
鳥になって 雲をつかんで
風になって 遥遠くへ
希望を抱いて飛んだ

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
新しい何かが始まる時
消えたくなっちゃうのかな

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
最後のサヨナラは他の誰でもなく
自分に叫んだんだろう

サヨナラ サヨナラ


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ブルース・ スプリングスティーン「born in the USA」

和訳歌詞

死人の様なやつしかいない街に産まれ
歩き始めた途端、蹴っとばされ
最後は、ぶたれ過ぎた犬の様になる
心を閉じたまま残りの人生を過ごす


オレはそんな国、アメリカで産まれた
オレはそんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレが産まれた国、アメリカはそんな国


生まれ育った街で行き詰まった
そしたらライフルを持たされ、黄色人種を殺すために
外国へ送られた


オレはアメリカで産まれた
そんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレは、そんな国、アメリカで産まれた


外国から帰ってきて製油所へ行った
雇用担当者は
「わたしにはどうしようもないんだよ」と言った
しょうがないから、退役軍人管理局まで行った
管理局の奴は「まだわからないかな?」と言った


Khe Sahnでヴェトコンと戦った兄弟がいたが、
ヴェトコンは生き残り、兄弟は死んでしまった
サイゴンに恋人がいた
その恋人の腕に抱かれた彼の写真を今も持っている


刑務所の影に怯え
製油所からも追い出され
オレは十年間、自分の生きる道を焼き払っている
どこへも走れず、どこへも行けない


オレはアメリカで産まれた
そんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレはアメリカのもうどうしようもないダディ

オレはアメリカで産まれた
そんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレはアメリカのクールでロックなダディ


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私は社会復帰したけれど

排便回数は1日12回前後で以前と変わら無いですが

時々、8回程度の調子が良い日がある。

しかし、調子が良い日なんて滅多にない

仕事で動いてるので便漏がほぼ毎日あり

精神的にも肉体的にもストレスが溜まってる。

職場では気を遣って貰わない様に

大丈夫と言ってるのですが

本当は毎日辛い。

これだったら人工肛門だった頃の方が

生活の質が遥かに良かった。

仕事を辞めて体に楽な仕事に変わりたいが

排便回数が多いと雇ってくれる会社が無い・・・

人工肛門だったら便意は無いので

トイレに行けるタイミングで行けたり

食事量の調節でトイレの回数も調整ができるので

排便回数で断られる職場は無く

以前働いてた美容の会社にも戻れると思う。

人工肛門は本当に楽だったな〜と

あの頃が懐かしい

今は見た目はなんとも無いので

身体的機能が悪くても健常者として扱われる

そうじゃないと思うけれど

健常者からはどこに行っても

甘えだと言われてしまう。






今日は3ヶ月振りの通院日

きっと「順調です様子を見ましょう」で終わると思う・・・

少しづつ回復して来てるのは分かるが

このままだと人生設計が全く立てられない・・・

今日はこれから横浜へ通院なので

その辺りを相談してみようと思うが

医者は病気には興味があっても

患者の生活には興味は無いんだよな。








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