茨城東海岸

潰瘍性大腸炎から大腸ガンと直腸ガンを発症 大腸と直腸を全摘しました。 以前のように出かけられる事を夢見て日々頑張ってます。

カテゴリ: 潰瘍性大腸炎 闘病日記

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横浜駅西口バスターミナル



昨日は先週に引き続き

横浜の病院に行ってきました。

腸の結合部分が狭くなってる部分を

拡張したので

そこが、しっかり広がってるのか

触診で確認するため再度来院です。





1週間で萎縮が進み

肛門から指が入ると激痛が・・・

でも先週に比べると全然マシ。


腸は狭くなってたそうですが

指で広がるから根気よく経過観察を

する事になったので

2週間後にも触診の為に病院に訪れるなりました。






この1週間に点滴を3回750cc

これだけ点滴したから体調もバッチリ!

電車移動も辛くなく

日々の生活も良くなって来ました。


後、自分で挑戦するのは

点滴無しでも普通の生活が送れるように

そこだな〜







ワールドカップで日本代表が

コロンビアに勝った、

まさかです!

奇跡です!

最高でした〜

鹿島アントラーズ出身の大迫選手と柴崎選手

現、鹿島アントラーズの昌子選手の

3選手も攻守共に頑張ってくれて

食い入るようにテレビで観戦しました。

予選突破してベスト16

目指して欲しいな〜









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今朝起きたら全身筋肉痛まではいきませんが

痛みが鈍い筋肉痛?

極度の疲労感?

何と表現していいのか分からないけれど

体がドーンと痛だるいです。





昨日は午前中に手術した部分が

つながってるのが調べる

造影検査でしたが造影剤を入れる管が

肛門から入っただけで痛くて痛くて

検査ができなくて検査は強制終了。

痛み止めを使った内視鏡検査に切り替わりましたが

内視鏡検査の予約は入れてないので

午前中最後の順番になると言われました。

そして、内視鏡検査の順番が来て

2回目の検査着への着替えを済ませ検査開始。

最初に問診がありお尻の状態が

すぐに分かったから痛み止めは使用しない

腸の拡張治療になりました。


私は急に不安になり

「痛いですか?」と聞くと

「痛いです」と返事が返って来ました。

「気絶するほど痛いですか?」と更に聞くと

「みなさん痛がりますが気絶した患者さんは居ないです」

そう言われて気合を入れて治療が始まった。

肛門と腸のつなぎ目に管を入れて

細く癒着した腸を風船で膨らませる治療です。

内視鏡が入っただけで痛い

画像に映った腸のつなぎ目を見て説明がありました。


「やはり腸へつながる場所が小さくなってます

見えますか?」と言われて見てみると

本当に小さな穴が空いてるのが見えました。

その小さな穴を大きく治療するなんて・・・

管がその細くなった腸に入ると痛い・・・

風船が膨らみ始めた瞬間に激痛が走った・・・


少しづつ気圧を上げて行きますと言われたけど

すでに痛いのに更に気圧を上げるなんて・・・

痛い痛い痛い・・・

「まだですか?」と聞くと

「まだまだ大きく広げます」と言われ撃沈。

痛みがマックスになり呼吸が乱れたので

看護師さんが「落ち着いて呼吸を整えて」

その問いかけで我に返って深呼吸。

ある程度、腸が拡張すると痛みに慣れて来たのか

痛いけれど我慢できるまで痛みが治まって来た。

すると「最後にもう少し拡張します」


その言葉の後に最大級の痛みが走った・・・

もうダメだ〜

「これで1分キープします」と言われたから

私はポロッと「無理です・・・」と

口から出てしまった。

30秒キープで辞めてくれました。

治療はこうして終わり拡張された腸に内視鏡が入ると

痛みは感じなくなってましたが

癒着した部分から出血があったので

これは痛いはずだなと妙に納得しました。


一度拡張しただけでは戻ってしまう人が居るので

来週は触診してダメだったら

同じ治療をするそうです。

腸のつなぎ目の癒着がお尻の痛みの原因だから

拡張出来れば痛みは無くなるそうです。

それと拡張しないと人工肛門をクローズした後

つなぎ目の癒着があると腸閉塞になってしまうので

完全に拡張するまで治療するそうです。

いやー痛かったな〜





食欲不振と体重減少は極度の脱水症状が原因と

診断されました。

電車移動で今までに感じた事がない疲労感も

脱水症状が原因なので

今後も点滴は続けて

体が水分を欲しがって無くても

無理してでも水分は頑張って摂る様にと言われました。






全て終わって帰宅したら

夜の10時になってました。

家で横になった瞬間に襲いかかって来た

疲労感が重かったな。

来週も横浜か〜

少しでも脱水症状が軽くなれば

電車移動も楽になるかな〜

来週は病院に着いて辛かったら

点滴をしてくれるそうです。










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今日は2ヶ月ぶりに

横浜市民病院に行って来ます。





午前中に腸の造影検査

小腸と肛門が繋がってるかの検査ですが

ジッとしてると痛く無いけれど

歩くと翌日から痛みが増すので

繋がって無いだろうな・・・

歩くと痛くなるので

ここ1週間は今日の外来の為に

不要な外出は避けてたせいか

体重減少が止まらない事かな。

入院してる間に15kg体重が減ったのに

退院後に5kgも更に減ってしまった。


動かないから

食欲があっても食べられない。

あれもこれも食べたいと思いますが

食べると気持ち悪くなって

これは何なだろう?

動かないからなのか

血圧も低くて一日中

立ちくらみがするので

しっかりと相談して来ますね。




検査結果や外来は15:30からの予約なので

日中はガッツリブログを楽しめます。

では行ってきます!









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気が付けば退院から

2ヶ月が経過しました。

最近は痛み止めを服用しなくても

生活ができる様になり

腸液漏れも日に数回

ほんの少しある程度なので

女性用のパンツに生理用ナプキンを

使用して生活してます。

女性用の下着を履いて恥ずかしいけれど

先週まで紙おむつを履いてたから

それでも精神的には楽になってます。

腸液漏れが完全に治ったら

自分の下着を履ける日も近いかもと

待ち望んでます。

服装も出かける場面が多いと

飛躍的に成長しました

自宅に居ると何にも考えないけれど

外に出ると言うことはストマの装具を

いかに隠すか、体力が尽きたらどうするか?

痛みが急に出て歩けなくなったらと

色んな事を想像するので

それが良い刺激になって

見た目違和感がない

服の着方が分かるようになって来て

生活が向上してます。


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点滴でお世話になってる先生から

先週、気になる事があると

話をして来ました。

この写真は入院中の血液検査の結果ですが

肝臓の数値である

ASTとALTの数値が悪すぎて

退院した頃には正常値になってる。


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先週、地元の病院で行った血液検査結果

全体的にほぼ異常が無く正常に近い

とても良い状態で

3月に肝臓の数値が300前後あった

患者の結果とは思えない

そこがおかしいと言うのです。

横浜の病院に行く前まで通院していた病院では

肝臓の数値が悪くなるから

肝臓の数値を下げるウルソと言う薬を

飲んでましたと伝えると

地元の先生は肝臓の数値が上がったり下がったりする

そのことも異常だけど

その数値が悪すぎるから

何かもう一つ病気が潜んでると

先生は考えていいと言うのです

潰瘍性大腸炎は免疫システムが暴走する病気

今は大腸が無いので治ったけれど

免疫は暴走したままなので

肝臓を攻撃する事があるそうなんです。

来月、横浜の病院の外来に行った時に

「私の病気は何ですか?」と

聴いて来て欲しいと言ってました。






体調が良くなって来たのに

また何か病気が潜んでるかもと言われたけど

前を向いて歩くだけ。

今度、違う病気をもし宣告されたとしても

今までの様に受け止めようと思ってます。

でもな〜

元気になって来たけれど

元気になったら2回目の手術をするから

喜んで良いのか悪いのか・・・

元の体に戻すための手術だから

普通の状態になるのだから嬉しいけれど

術後辛い思いをするのかな〜

前回乗り越えられたから

きっと大丈夫でしょう

こんな事を思いながら

退院2ヶ月を過ごしてます。




サカナクション 「アルクアラウンド」

タイトルの由来は海水と淡水が交わる水域

「汽水域(きすいいき)」から

連想された造語だそうです

相容れないものの融合という意味

ミュージックビデオは

文化庁メディア芸術祭エンターテインメント部門で

優秀賞を獲得したサカナクションの

世界観が溢れた曲です。













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シラー・ベルビアナ

庭の道沿いに植えてるから

見に行かないと咲いてるか確認出来ない花。

全く手入れをしてない庭だから

スギナやカラスノエンドウ、ドクダミなどに

囲まれて咲いてました。


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病気が発症する2年前まで

綺麗に庭を手入れして

道行く人から綺麗に咲きましたねと

言われることが多かったけれど

今は外に出ることも少なく

手入れをする事をしないので

車に乗ろうとした時に

歩いてる方に声をかけられて

最近、庭が荒れてるけどどうしたの?

元気になったら頑張りましょうか!




きのこ帝国 「クロノスタシス」

フワッとした個性的な世界観に

包み込まれる曲。

シラー・ベルビアナとは話はできないですが

話しかけたら

こんな話かな〜なんて空想してた。






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