茨城東海岸

ウォーキングや子供と出かけた時の 茨城県と千葉県の景色を iPadで撮影して楽しんでます。 時々、ガーデニングや家庭菜園も!

カテゴリ: 潰瘍性大腸炎 闘病日記

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子供の頃に通った道

友達と遊んだ道

愛する人たちと歩いた道

この道はどんな道かな?



潰瘍性大腸炎の闘病日記

最近はステロイドの量が少なくなってるので

副作用も全く感じる事なく

日々の生活を送ってます。

ステロイドの量が減ったので体調は

良いですが薄っすらと

血便が出る日が多くなってきたのが

少し心配ですが

昔から微量の血便が出てたから

これが普通と言えば普通なのですが

放ったらかしてたら

いつ悪化するかわから無いから

明日は外来なので相談してみましょう。

仕事量も以前の三分の一と少ないですが

少しづつ復帰してます。




シーナ&ザ・ロケッツ 「You may dream」

学生だった私には洋楽を感じる

エキゾチックな曲が気になって仕方なかったな。



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中学校でインフルエンザと風邪が流行ってるから

ここ1週間は部活の朝練が無かった。

一昨日に

せい君に何人くらい学校を休んでるの?と

聞いたところ

クラスで10人休んでると聞いてビックリ!

そんなに休んでるのか。

インフルエンザが流行ってるとは

お客様との会話で聞いてたけれど

そこまで流行ってるとは知らなかったです。

そんな中

昨日、せい君もダウンしてしまった・・・

私は病院の外来の日だったので

休みだったけれど中学校に

迎えに行けず

せいママが仕事を早退して迎えに行ってくれた。

私は病院の後にウォーキングをして

帰宅しようと思ってましたが

この状況で呑気に遊んでられないので

すぐに帰宅。

せい君は比較的元気だと

せいママに聞かされたけど

部屋から全く出てこないので

朝になったけれど会ってない・・・

昨夜は高熱が出たと言ってたので

今日も私は休みなので

病院に連れて行きインフルエンザの検査だな。

午前中に市役所の生活福祉課に

行く約束をしてたから

今日はバタバタしそうだな〜

出かける予定だったけれど

それどころじゃ無くなっちゃいましたが

私が休みで良かった〜


昨日、病院に行って

新しい薬を処方されました。

とても少ない量から始めるので

副作用を感じる事は

無いと思うと言われたので

一安心です。

この薬が合わなかったら

前回と同型の薬は無理だから

違う系統の薬を次は試すと言ってたな

取り敢えず、来週も血液検査をしに

病院に行く事になりました。



今日は生活福祉課の担当の方に

今後の生活を相談に行って来ます。

薬が合わなくて副作用が出て

仕事も当たり前に出来なかったので

先月の収入も少なく

今月も当てにならないし

来月のシフトも極端に少なくして貰う様に

会社に提出しました。

せいママもパートを辞めて

正社員で仕事を探してますが

今でも全く決まらず

今勤めてる会社の退社日だけは

決まってる状態・・・

来月中に仕事が決まらないと

せいママは無職です・・・

それまでには

きっと仕事は見つかると思いますが

良い話が全く無い状況が続いてます。

今日の相談で方向性が見つかれば

嬉しいな〜




スピリチュアル・ヴァイブス 「De ja vu」

アシッドジャズが流行った90年代

ジャズテイストの曲にハマった

その時代に好んで聴いてた

ナチュラルなジャズです。


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昨年の夏に発症した潰瘍性大腸炎

ステロイドの効果で症状が安定して

仕事にも少しづつ復帰して来たが

昨年の暮れから体調が悪くなり

今年の1月13日から

潰瘍性大腸炎の治療のために

ステロイド治療を再開しました。

ステロイドなどの炎症を抑える薬を

飲み続けないと症状を抑えることが

出来ないと主治医は判断しました。

ステロイドは効果がある薬ですが

長期間飲み続けると悪さしかしなくなる為

アザニンと言う違う炎症を抑える薬も並行して

処方されてました。

アザニンの副作用が出なければ

ステロイドからアザニンに

薬を変更する予定で過ごしていました。

副作用もなく下痢も止まりましたが

何だか体がおかしいと今月に入ってから

感じる様になり気にせいかなと

過ごしてたところ

3月4日に発熱して仕事を休み

地元の病院に行ったところ

風邪でも無いしインフルエンザでも無い

潰瘍性大腸炎から来てるかも知れないと

言われたので

通院している病院に電話をしたら

週末だったので救急外来の先生に

消化器内科の先生がいないと言われたので

次の外来日、3月8日まで様子を見ました。

予定通り8日に外来に行き

血液検査の結果

アザニンの副作用が出たと主治医に言われました。

アザニンの服用を中止して

10日にもう一度、血液検査をしますと言われ

再度、血液検査

結果はまだ肝臓の数値は高いけれど

順調に数値が下がって来てるので

大事には至らなかったと言われ

ホッとしました。


次の外来は3月22日

その時の検査で肝臓の数値が正常に戻っていたら

アザニンに変わる違う

炎症を抑える薬を処方されるので

副作用が出ないか確かめながら

経過を観察すると思います。

その為に22日以降の勤務を

急遽、半日勤務に変更中です。

良くなって来たと思ったけれど

まさか、副作用で振り出しに戻るとは

想像してませんでした。

いつになったら正常な生活と

安定した収入を得られる事が

できるのだろうか・・・



今現在は体調はすごくいいです

ステロイドとアザニンのダブルの副作用は

とても辛かったけれど

先週までの辛い副作用を経験したら

ステロイドだけの副作用は

大した事じゃ無くなりましたが

こんな慣れは必要ないですね〜




エリック・サティ 「ジムノペディ1番」

この曲を初めて聴いた時

ピアノって素敵だなと感じて

ボーカルの無いインストの曲も

好きになっていったな。


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ここ数日は気温差が激しくて

体調管理が難しいですね。

皆さんの体調はどうですか?

私は先週まで高血圧と体のフラつきに

悩まされてましたが

塩分と適度なウォーキングで

血圧も85〜140と安定してきました。

でも、ここ数日の気温の急激な差で

風邪をひいたのか

体調が悪くなってます。

ウォーキングも続けていて

距離数も少しづつ増やしてますが

1日5km以上歩くと翌日の体調が悪くなる

それが最近になって気が付いたので

これから適度な距離数を歩いて

少しづつ距離を増やそうと思います。




潰瘍性大腸炎の症状は薬のお陰で

髄分と無くなって来てますが

無理をすると下痢が始まるので

適度な休息を取るようにしてます。

今月は週休二日で半日勤務が基本で

数日だけ1日勤務がありましたが

来月は休日を増やし1日勤務を増やし

仕事に行く日数を減らす事により

体調の様子がどう変化するか様子をみたいと

会社に伝えました。





今月、申請を出した

保育園の分納と中学校の就学援助制度ですが

保育園の保育料は分納が決定しました

1ヶ月3千円

いずれ全額支払うのですが

月3万円が3千円なので随分と助かります。

中学校の就学援助制度は仮申請が通ったので

今は教育委員会に提出する書類を

民生委員の方に作成してもらってます。

まだまだ、完全な社会復帰まで遠いですが

1日1日を大切に頑張ってます。





1つ問題なのが

夜、体調が悪くなると言うか

20時 前後になると眠くなるんです

気が付くと深い眠りについていて

朝3時半頃に起床するリズムができていて

家族と大事な話をする時間が

全く取れないと言う状況が続いてるのが

少しネックですが仕方がないと諦めてます。




Mr.Children 「名もなき詩」

歌詞 ➡︎ こちら

ちょっとぐらいの汚れ物ならば
残さずに全部食べてやる
Oh darlin 君は誰
真実を握りしめる
君が僕を疑っているのなら
この喉を切ってくれてやる
Oh darlin 僕はノータリン
大切な物をあげる


Mr.Childrenの歌詞が

とても心地いいんだよね。








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緑は心を癒してくれるけど

意識しないと見えてても

見えないんですよね。



病院から帰って来ました。

血圧が高いのは副作用の可能性が高いから

血圧を下げる薬で下げるのでは無く

食事を気を付けて摂取して

10日間様子を見るそうですが

塩分と油を控える食事に

変えて下さいと言われただけで・・・

まぁ頑張ってみましょう。




忌野清志郎 「明日なき世界」

歌詞 ➡︎ こちら

清志郎さんは、いつも熱かった。

もう、清志郎さんの様な

ソウルフルで歌が上手いのか

下手なのか分からない

個性の強い歌手は出て来ないだろうな。
















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