茨城東海岸

難病を始め病気の宝庫ですが、出かける事と花や美術館など美しい物が好きです。

カテゴリ: 潰瘍性大腸炎 闘病日記

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茨城県笠間市

福原郵便局 風景印

何のモニュメントだろうと

風景印を貰って調べてGoogleナビで訪れた場所です。


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笠間市制30周年記念のモニュメントで

昭和63年と刻まれてました。

昭和33年はまだ生まれて無いな〜


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焼き物の奥にあるモニュメントは

一体何だろう?

ネットで調べたけれど

かさま西シンボルモニュメントに関するサイトは

見当たらなかったです。


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この針金の様なデザインは

何を表してるのだろう?


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植物園で見かけた花々

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キバナオドリコソウ

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茨城県ひたちなか市

ひたち海浜公園

見晴らしの丘


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あまり写真やネット記事では見ない

アングルから眺めた見晴らしの丘


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昨日は腸の診察日で

IBD科の通院でした。

大腸と直腸の全摘した後

退院して3年が経過して

1日の排便数が10回は多いので

薬が増えました。

今朝はお腹の調子が良い感じ

薬が効いてるみたいです。






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茨城県取手市

藤代郵便局風景印

筑波山がデザインされてました。

筑波山から遠く離れてるのに風景印に

描かれるほど筑波山が身近だったのだろうな。


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6年前に筑波山を登った時の写真

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今回は取手市とは関係ない写真

つくば市の筑波山に登ったなと

ふと思い出しました。

潰瘍性大腸炎を発病する

1年前だったな。

日頃の運動不足で登山がとても辛かったのは

今でも覚えてる。


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頂上からの眺め

せい君はサッサと登っていったので

途中で挫けそうになってる所に

何度も来ては励ましてくれたな。

私が頂上に辿り着くまでの

せい君はこの場所を3回も往復したと言ってたな。


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そんな感じだったので

私は取り残されて1人で頂上を目指してました。

せい君が小学6年になった春だったな

懐かしいな〜

風景印の筑波山を見て懐かしく感じました。


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帰りは夕日が素敵だったな。

まだ私が元気だった6年前

手術して2年経ったら排便数も落ち着いて来ると

説明されたけど

もう手術から2年半が経過したけど

排便数が減らない・・・

もう、これ以上は治らないと言われてる。

手術した後

排便が一番気になるな。

1日に15回前後も排便があるから

術後、動けなかったらと想像すると・・・

人工肛門のままにして欲しかったな。

永久人工肛門の手術をして欲しいと

当時の病院の主治医に言ったけど

若いし身体障害者にする為の手術は

出来ないと言われたんだよな。





今日はスーパーでの仕事・・・

仕事は楽しいけど・・・

ゴールデンウィークだから売り出しで

買い物客が多いだろうな・・・

私は調理するのでスーパーに買い物に行くけど

調理をしない人や生協や通販でお弁当を

注文してる人から見たら

買い物してる人たちはと感じてるだろう。


不要不急の基準が違うからな〜

メディアは若者が集まる場所だけで編集してるので

ニュースを見た人は編集された誘導的な映像が

全てだと思う洗脳ニュースを流してる・・・

本当にメディアは怖い。











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4年半前に潰瘍性大腸炎で入院して

闘病生活が始まりました。

その後、大腸ガン直腸ガンになってしまい

横浜市民病院へ転院して

大腸と直腸を全摘したのが3年前

あっと言う間に月日が経ったな。

数ヶ月前までは調子が良く無かったけれど

今現在は、かなり回復して

腸が無くてその負担が背中の痛みとして

出てくるのは相変わらずありますが

痛みは手術の時に切った腹膜が痛いだけで

そのほかの痛みは無くなって来たので

一時期より体は楽になりました。

現在は排便数が1日

8回〜10回程度

漏れる回数は

大量に漏れるのは月1回くらいで

少し漏れるのは週に一回くらい

大量に漏れるのは睡眠中ばかりなので

起きてビックリです。

1年前に手術の後遺症で排便数が

そこまで減ってないので一生治らないと言われてたが

3年経っても排便数は大きく変化して無いので

もう治らないだろうと感じてます。

体重が減って来てるので

食べる量を増やせば排便数が増えて

更に体重が減ってしまう。

排便数を減らすために

食べる量を減らせば排便数が減るけれど

体重は減ってしまうと

悪循環が続いて全く体重が減らずに

現在は中学生の頃と同じくらいの

体重を維持してるほど小さくなってしまいました。

それでも元気に過ごせてるのは

彼女と私の子供の存在がとても大きいです。










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千葉県旭市

飯岡郵便局 風景印

今回で海の記事は最後です。

最後の地に選んだのは千葉県旭市です

私が最後に勤務した旭市

そして病気が発病する前の最後の

家族で出掛けたのも旭市だったので

最後の目的地にしました。


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飯岡郵便局の風景印のデザインは

刑部岬


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展望台から眺めた景色

津波が襲ったとは思えない景色だったな。

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すずちゃんもこんなに小さかったんだね。

この日も、お腹の調子が悪くて

トイレにばかり行ってたな。


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千葉県旭市

旭郵便局 風景印

4年半前に旭市で働いてた美容室で

せいママの髪を午前中に染めてから

飯岡の刑部岬に向かった。

その翌日からお腹の調子が

1日毎にかなり悪くなった

最初は過敏性大腸炎と診断されてたが

症状は日を追う毎に悪くなり

2週間後にセカンドピニオンを受けたが

その翌日に発作が起きて

救急で土浦協同病院に向かうと即、入院だったな~

診断は潰瘍性大腸炎

2回入院してパートとして働いてた

美容室に復帰したが投薬治療は

続いていたので免疫抑制剤に

私の体は悲鳴をあげて退社した。

発症から一年が経過しても

潰瘍性大腸炎は治らず調子が悪く

そんな中、3年前にガン宣告され開腹手術をした。

もうすぐで手術して3年が経過する

体調は良いとは言えないが回復に今は向かってる。

しかし、この3年間に左手首を骨折して

翌年には仮の人工肛門を閉じる手術を受けた。

そして、何とか一般就職したけど

昨年、ADHDが見つかり

今年になりつい最近、緑内障が見つかった。

毎年、何か病気が見つかってる自分の体

旭に来たら思い出すな元気だった頃を!

来年も何か病気が見つかるだろう

そう思ってたら笑って生活ができる。

私はこの4年間で弱くもなったし

強くもなったので諦めないで

いつも病気では無くて制度と闘ってきた。

この事は悩んでる方たちを私は

助けることは出来ないけれど寄り添った話が

出来る力を手に入れたと思う。

今では、病気になって良かったと

心から感じてます。

ただ一つ

頑張ってと言う言葉は逆に病気で苦しんでる人には

全く伝わらないです。

ただ寄り添ってくれる

それが大切なのです。

頑張ってと最後に声をかけるのは

テレビなどで頑張ってる障害者達だけです

多くの障害者はあんなことは出来ません。

それでも必死で私たちは生きてます

夢や希望があり目標があります

その目標に向かって歩いていく

本人だけが頑張ったら違う病気になるので

いつの日か社会が障害者を受け入れられる

人たちで溢れる世界になったら良いなと思ってます。




漠然としてるけど

生きるための目標が見えてきました。

これからも諦めないを続けたいです

ずっと海を見てきて感じた事です。










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今日、仕事が終わったら

生活保護の申請に行こうと思います。

皆さまからは多大な心配や声援を頂き

色んな場所に問い合わせたり足を運び

私の今の状況では

生活保護を申請する以外

何も方法は残って無いと公的機関から

何人もの方にアドバイスを受けました。

市役所に「何が何でも生活保護なんかにはならない」

そう2年前に言った自分もある

それだけ非人道的な事を言われたので

売り言葉に買い言葉で言ってしまった・・・

先週も相談に言ったら

無理難題を言われた・・・





あちこちに問い合わせて茨城県庁を紹介されて

生活保護の申請書を貰って来ることを

後押しされたけれど「市役所に行きたくない」と

私は頑なに訴えた。

茨城県庁の方は

申請書は言えば普通はすぐに出してくれる

その時に何か言われたら

言われたことを覚えておいて県に報告して下さいと

言ってくれたので嫌だけど行ってくることにしました。

人生ってこんがらがっちゃうよな〜

上手くいくかは分からない

もしも生活保護が認められなかったら

千葉県の中部にある市に

発達障害者を迎え入れてる所があるので

そこの街にも話だけでも聞きに言ってみようと思う。

会社には生活保護になるかもとは伝えて

天気が悪い日はバスで行くので

帰りのバスが無いと相談しました。

生活保護が決まったら改めて相談しましょうと

その時は早退ということも出来るから

私に負担がかからない方法で考えましょうと言ってくれて

今の会社は本当に障害者側に立って見てくれる会社だなと

感じました。










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