茨城東海岸

潰瘍性大腸炎が悪化して大腸と直腸を全摘しました。 その後、ADHDも見つかり身体と精神の両方に 軽い障害があり以前の生活から180度生活が一変 社会復帰を目指しながら日々楽しく過ごしてます。

潰瘍性大腸炎 闘病日記

睡眠導入剤が効かない・・・

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私が普段処方して貰ってる睡眠導入剤

ブロチゾラム

土浦協同病院に潰瘍性大腸炎の治療で

入院してた頃に睡眠障害になり

処方が始まった一番付き合いの長い薬。




「ブロチゾラム は、

チエノトリアゾロジアゼピン系の睡眠導入剤、

麻酔前投与薬の一種。

短時間作用型。商品名レンドルミン、

ほかで販売される。 連用により依存症、

急激な量の減少により離脱症状を生じることがある。

日本でも乱用症例からリスクの高い薬剤に同定されている。

ウィキペディアより」







私はこの薬が無いと眠れないのですが

土浦協同病院から横浜市民病院へ転院してからも

処方されてきましたが

国の基準で1ヶ月分しか処方されない薬という事で

3ヶ月に1度の横浜への通院では

薬が足りないので

ADHDと診断された心療内科からも

今は処方して貰ってますが

明らかに心療内科から処方された

ブロチゾラムが今までの薬と違うのです。

見た目は全く同じですが

ブロチゾラムは水なしでも服用できる

ラムネの様に溶ける美味しい薬ですが

心療内科から処方されたブロチゾラムは

硬くて全く口の中で解けないので

水やお茶で飲んでますが

効き目が今までとは違い弱いのです。

今までは服用したら30分ほどしたら

脳が暗闇に落ち込んで行くような

堕ちる感覚があり睡眠時間も5時間ほど眠れてたが

心療内科から処方されたブロチゾラムは最初に飲んだ時は

静かに睡眠に入る様に自然に睡眠状態に入るが

3時間ほどで起きてしまうので

あれ?とは当初から感じてましたが

次第に睡眠時間が短くなっていき

今では飲んだら若干睡魔が来るのですが

すぐに消えてしまい脳が夜中から覚醒状態になり

目がぱっちり開いて寝れないんです。

一昨日と今日は夕方少し寝ただけで

ほとんど起きてます。

朝を迎える頃には強い睡魔が襲って来るけれど

仕事や野暮用があるので

眠るわけには行かないので起きてると

睡魔は自然と消えて行くが夕方になると

強い睡魔がが襲って来るので

ちょっと横になると1時間から2時間は寝てる

その後、食事をとったら急激に睡魔に襲われてもう一度寝る

そしてしばらくしたら目がさめるので

深夜0時前位にブロチゾラムを服用するが

全く眠れない・・・

夜中に十分眠れてないので

おかしな睡眠になってしまってる。

一度は回復した睡眠障害がまた始まってしまった。

早朝3時38分にこのブログを書き

疲れたのか6時5分まで寝れました。

2時間半寝れたから、まあいいのかな・・・

今日は夏日近く暖かくなるにで

茨城県フラワーパークにすずちゃんと

遊びに行こうと思う。

このまま睡眠障害が続く様だと

次に心療内科の診察の時に相談してみようと思う。







新型コロナウイルス

安倍首相が全ての公立学校を休校にすると宣言して

それに反対する国民や議員を私は日本はどこまでバカなんだと

皆さんのブログにてコメントを入れて回った。

歴史を知らない国民は

海外がどれだけの事をするのか知らないのです。

どれだけ日本の選んだ道が甘い選択なのか

国民は認識してほしいです。

自分のことだけ考えるのでは無くて

歴史がどれだけ重要なのか

好きとか嫌いでは無くて未来を見たり今を見るには

歴史がとても重要になるのです。

私は少なくともそう思ってます。

自分を守るために歴史を少しだけでも知ろうと

思う心が大切だと思います。

以前から私は織田信長や徳川家康などには

ほとんど興味はありません

暮らしに関する歴史が好きなだけです。

自分の好きな分野を押し付けている様ですが

とても大切な事なのでブログにて書きました。








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障害者就労支援施設へ通い始めて約2ヶ月

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私は障害者手帳は持ってないですが

この3冊の手帳を持ってます。

こんなに手帳があっても障害者では無くて

健常者として区分されるのです。

日本のカテゴリー分けは不思議ですね

普通の人はこの様な手帳は持ってないのになぁ

どこまでもグレイゾーンなんだなぁ。

難病の潰瘍性大腸炎では障害者手帳の取得は無理ですが

10月に診断を下されたADHDと言う発達障害で

私は障害者手帳取得を5月に行う予定です。

精神疾患やうつ病と診断されてから半年経過しないと

障害者申請する資格が与えられないので

4月下旬に心療内科へ診断書の申請をしますが

将来は今の就労支援施設を卒業し

美容師として復活できる様に

今の施設に甘える事なく

しっかりと体を治す事それが私の目標です。

もう生活水準も最低限まで下がってるので

美容師に戻れたとしても

ガッツリ働こうとは思わないです

生きていけたら良いかなと思うくらいの

体を壊さない程度のマイペースな仕事が良いな。

私の病気は対処療法しかないので

死んで初めて完治する病気なので

気軽に働いて生きていく

それが子供達や孫に悪影響が出るようだったら問題ですが

きっと障害者の気持ちが分かってくれる

子供達になってくれると今は信じてます。

「甘え」と言われれば実際には

甘えかもしれません。

もっと大変でも必死に生きてる方も沢山いると思いますが

私が選んだ道が今の道なので

堂々と生きていこうと思います。








仕事は1日4時間なので

給料は期待できないけれど

今の私には丁度いい労働環境です

パソコン業務や手作業が多いので

ほぼ座り仕事なので

お腹の調子が悪い時や

血圧が極端に低い時でも

仕事は何とか出来るので有難いです。

障害者でも生きていける場所が

こうして存在してる事が嬉しい

こんな会社があるんだ

それが正直な感じです。

一年経ったら5時間働ける様になるそうなので

体が回復して来てたら労働時間を増やせる事を

まずは目標にして睡眠障害を治すこと!





長い、とても長い期間

壁にぶつかって来たけれど

やっと自分の居場所が見つかって良かったです。

この4年間で多くの勉強をして来た事

現金では無いけれど全て財産だと思います。









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ブロ友の「みかん」さんから

洗って使えるマスクを注文してくれて

送って頂きました。


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マスクは全く手に入らないので

今回も助かりました。

こんな私を支えて頂けるなんて

嬉しくて嬉しくて何もしてあげられないですが

皆さんのコメント一つ一つの応援に支えられながら

人生を楽しく過ごしてます。

私が元気でいる事

これが私に出来る一番の恩返しです。

みかんさん今回もありがとうございました。










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手術から2年が経ちました

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潰瘍性大腸炎が原因で大腸ガンになり

大腸と直腸の全てを切除する手術を受けてから

2年が経過しました。

よく誤解されるのが

大腸炎と名前が付いてるので

みんな生活習慣でストレスを貯めてるから

病気になったのでしょうと言われるけれど

潰瘍性大腸炎は先天性の免疫の病気なので

ストレスも生活習慣も全く関係なく発病する病気です。


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術後、仮の人工肛門が

どこに付いてるんだろうと

ベットの上で寝た状態で自分のお腹を探したな。

見つけた時はロボットになった気分だった

そして何本ものチューブが体から出てるのに

愕然としたな・・・

トイレに行くときに起き上がって

身体中のチューブをまとめてベッドから降りる

嫌でもチューブの数を数える

全部で7本のチューブやら点滴が

どれがどこから出てるのか分からなくて

ベッドに引っかかってどこにどう

チューブがあるんだと戸惑ったな。


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人工肛門の時は快適だったな〜

でも脱水症状だったので

苦しい日々が続いたな。

水分も流動食も全く受け付けないほど

体が弱ってたので看護師さんたちにはお世話になった。

脱水症状になると水分を体が欲しがらない

水分補給出来る体力がある人は良いけれど

熱中症になる時は本人は悪くなるまでわからない

気を付けようが無いのが怖いと

それは理解できた。


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手術した部分が炎症を起こして

動けないほど調子が悪かった

退院後も悪化して痛くて痛くて

毎日苦しんだのも今は思い出に変わり始めて来た。

今でも肛門の奥は怪我をしたくらいの

痛みはありますが少しづ回復して来ている。

術後2年が経過して

1日の排便回数は7回程で

便漏は週に一度程度ですが

働く環境が悪いと

この2倍になるので2年経ったらから治る訳では無いです

体に合った職場を見つけることが重要です。







手術から2年経ち

仮の人工肛門の切除手術からは1年と2ヶ月が経過して

今は仕事も座り仕事が中心で安心して働いてます。

これまでもブログで発信して来ましたが

公共機関が上手く連携を取ってたら

私は3年半も苦しまなくて済んだ。

病気になり収入が無くなり貯金も財産も無くなり

破産すると健常者は誹謗中傷してくる

「責任感が無い人が平気にしてる」と

言われると笑えなくなっちゃう。

頑張って笑ってると

「何も考えて無い」と言われる。

必死に頑張ってるのに

「もっともっと頑張らないの?」と

言われると全力で頑張ってるのに

これ以上どれだけ頑張れば良いのかと

悩んでしまう。

怠けてる、ずるい、どうせ病気と言われたら何も言えない

本当に様々な事を言われて来た。



いつも応援してくれる皆さんは

病気になり収入が無くなったらどうなるか

理解してくれてるので

きっと障害者に優しい人になってると思います

障害者は病気よりも偏見が一番辛いのです。

今は自分の居場所があり給料はパートさんよりも

少ないくて貧乏が続くとわかってるけど幸せです。

障害を持った人は居場所さえあれば

生きていける

ただそれだけで良い自分の出来る範囲で

生活できてる事で笑って暮らせます。

お金は大事だけど

お金を得る手段がなくなったら

貧乏でも楽しさを探そうとして

意外と面白いです。



茨城県が運営する美術館は難病手帳があれば特別展も無料

よく行く水族館も私とすずちゃんは

手帳を見せれば半額で入館できるので

お金も実際には使ってないんです。

ご飯も少量で満足するので

出先ではコンビニでパン一個とか

ファミレスではお子様ランチと一品料理で

すずちゃんとシェアして食べてる。

その程度しか食べてないので

食費もかかってなくて

公園は無料

地元周辺しか出歩かないので

交通費もほとんどかかってない

光熱費と食費、ガソリン代と

お出かけ費用全て足しても

1ヶ月に4万円程しか使って無いので

お金が無い生活になっても

それなりに生活水準が下がって

十分楽しみがある。

今月から始まった仕事の給料は

7万弱なので

家賃を払ったら厳しくなるのですが

「常に積極的に外に出ましょう」

とアドバイスを受ける

私の趣味はほとんどお金がかからないので

もっと出費を抑えて遊ぶ事を

考えるのも楽しそう

そんな少ない給料から

月に数千円でも貯金も出来れば良いかな。

今の目標は

普通就労は無理だと言われてますが

一生治らないと先生には言われてるけど

奇跡的に回復する可能性もあるので

誰に何を言われても

笑って暮らしていい方向に向かいたいです。












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よく晴れた日の池

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天気が良くて眺めが良いと気持ち良いですね。

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朝夕は寒いですが天気がいい日は

日中は暖冬を感じるようになりました。

きっと体が慣れてきたのだろう。


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私の足音を聞いて飛び出す水鳥たち

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飛び立っていく鳥の動きが

とっても美しいな。


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こんな時間が幸せだなと感じます。

すずちゃんと出かける時は

博物館や公園が中心。

ここは遠くから水鳥を見るだけのスポットなので

すずちゃんは連れてこなくて

一人でゆっくりとした時間を過ごしてます。


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良い景色を眺めて癒されて

写真に撮る

こんなことが出来るのは贅沢な時間だな。


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見上げたら電線に鳥が止まってた

これがiPadで撮影する限界

何が何だか分からないほど

荒い画像になっちゃたけど

この鳥は誰さんだろう?

良い写真は撮れないけど

写真は面白いな〜

そして良い天気だな。











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横浜中央郵便局 風景印と通院日

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神奈川県横浜市

横浜中央郵便局 風景印


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横浜駅東口

近代的な街並みが広がるエリア

普段は昭和の香りが残り平成のスパイスが混じり合った

雑然とした横浜駅西口から市営バスが出てるので

洗練された東口にはほとんど行かないですが

前回の通院日も始めて横浜市民病院に行った帰りに

せいママとすずちゃんと3人で東口に行ったので

今回は横浜中央郵便局の風景印を貰いに

東口に足を運びました。

横浜市ルミネにも行ってみたかったけれど

10時オープンだった残念。

受診の前に桜木町に行きたかったので

諦めて根岸線で一駅の桜木町から野毛山公園を

回ってから横浜駅に戻り病院に向かいました。


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病院に行き受付機で受付をすませると

必ず血液検査はあるので

予約時間の1時間前には血液検査を

終えてないとならないので

それから1時間程度は暇・・・

8階の休憩スペース

予約時間までたっぷりと時間があるので

病院内にあるファミリーマートで買い物をして

横浜の景色を眺めながら

のんびりと食事をしてます。

写真の手前にある横にラインがある

ビルが並んでるけれど

今通ってる病院が新しくなり

あの場所に移転するのです

横並びの巨大なビル全部が横浜市民病院新庁舎です。

新しく建築中の横浜市民病院が巨大すぎて

いつも工事の様子を見てたけど

流石に今回はすごいなと感じた。

時間が近づいたので一回に戻ってトイレを済ませると

タイミングよく名前が呼ばれたラッキーだった。

検査結果

今回も腫瘍マーカーも異常なし

排便数が術後2年も経過してるのに

1日6〜8回は多すぎるから

何か忘れたけど下痢の数値が悪かったが

問題は無い程度なので

下痢止めの量は減ることは無かった

ADHDには興味は無かった様ですが

精神安定剤が出てるから睡眠薬は要らないでしょうと

診察は終わった。


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帰りに東京駅でせいママたちにお土産を買おうと

お土産売り場に立ち寄った。


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せいママに写真を送ると

ミルフィーユが食べたいと返事が来たので

私は新作の東京ばな奈をいただきます。


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東京のお土産はどれも美味しいので

何にしようか本当に迷ってしまうが

東京ばな奈は定番なので買っちゃうな。


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桜が可愛いデザインですね。

横浜の風景印なのに全然違う話になっちゃいました

風景印をアップしてるブロガーさんたちは

風景印のデザインや郵便局の写真を中心に

アップしてるから私はマニアの方には邪道な

ただの日記として風景印をアップしてる様に

感じてるのだろうな〜

これが私のブログの書き方だから仕方ないな。










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