茨城東海岸

潰瘍性大腸炎から大腸ガンと直腸ガンを発症 大腸と直腸を全摘しました。 以前のように出かけられる事を夢見て日々頑張ってます。

潰瘍性大腸炎 闘病日記

昨日の検査結果

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横浜駅東口

昨日は横浜の病院の通院日でした。


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いつも西口のバスターミナルを利用していて

横浜駅東口に行くことが無かったので

久し振りに歩いてみました。


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潰瘍性大腸炎の治療をしてる時に

大腸ガンと直腸ガンが見つかり

横浜の病院へ転院して大腸と直腸の全てを

摘出する手術の説明を受けに来た帰り道

ここから、せいママとすずちゃんの3人で

夜景を眺めたな。

2年前の12月の寒い日

イルミネーションが街を彩る季節だったけど

2年前の記憶は断片的しか思い出せない。


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初めての手術宣告とガン

もう気持ちが落ち込んでたので

夜景でも見て帰ろうと提案したが

気分は晴れる事なく

高速のカーブやジャンクションの様に

真っ直ぐの道が無かったな〜

今でもどうして良いのか自分でも分からない・・・

助けてくれる人は居たので

今はこうして生活が出来てる。


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いつも通り見慣れた西口バスターミナルから

病院に向かった。

結果はガンの転移は無かったので良かった。

しかし体重の減少と無意識での便漏が

術後一年経っても回数が多いのは

薬が効いてないので薬の量が一気に増えました。

抗生物質も使用して腸の状態を改善するそうですが

違う薬や強い薬を使用して症状を抑えていき

それでも症状が悪かったり薬が合わない時は

永久人工肛門を視野に入れながらの

治療を考える時期が来るので選択肢の1つに

手術もあると考えていて下さいと告げられました。

遂に永久人工肛門の言葉が医師から出てきた

一度手術したら2度と元には戻せないので

それで改善するなら逆に嬉しいが

また手術で復帰するまで数ヶ月かかったり

術技の経過が悪かったりしたら

それも辛い選択でもある。


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病院から新築してる病院が見える

ブルーのシートがやけに目立ってる。

3ヶ月前に見た時よりも

かなり大きな病院に感じた。

あの病院に引っ越す前に治療が終わるだろうと思ってたが

この調子だとこの建築中の新しい病院になっても

通院が続きそうかもな。

ガンが転移したらと想像したら

悪い結果だったが良い方だったのかも。










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久し振りにテーマを決めた

歌の歌詞をアップしたい気持ちになった。

毎日毎日

意味があるのか無いのか分からないけれど

確実に1日が終わり1日が始まる。

そんな空虚感の中に私は入ってしまった気がする。



今回も歌詞はネットから借りて来ました。




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Mr.Children「彩り」

ただ目の前に並べられた仕事を手際よくこなしてく
コーヒーを相棒にして
いいさ 誰が褒めるでもないけど
小さなプライドをこの胸に 勲章みたいに付けて

僕のした単純作業が この世界を回り回って
まだ出会ったこともない人の笑い声を作ってゆく
そんな些細な生き甲斐が 日常に彩りを加える
モノクロの僕の毎日に 少ないけど 赤 黄色 緑

今 社会とか世界のどこかで起きる大きな出来事を
取り上げて議論して
少し自分が高尚な人種になれた気がして
夜が明けて また小さな庶民

憧れにはほど遠くって 手を伸ばしても届かなくて
カタログは付箋したまんま ゴミ箱へと捨てるのがオチ
そして些細な生き甲斐は 時に馬鹿馬鹿しく思える
あわてて僕は彩を探す
にじんでいても 金 銀 紫

ただいま
おかえり

なんてことのない作業が この世界を回り回って
何処の誰かも知らない人の笑い声を作ってゆく
そんな些細な生き甲斐が 日常に彩りを加える
モノクロの僕の毎日に 増やしていく 水色 オレンジ

なんてことのない作業が 回り回り回り回って
今 僕の目の前の人の笑い顔を作ってゆく
そんな確かな生き甲斐は 日常に彩りを加える
モノクロの僕の毎日に 頬が染まる 温かなピンク
増やしていく きれいな彩り


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ストロベリーフラワー「愛のうた」

引っこ抜かれて、あなただけについて行く
今日も運ぶ、戦う、増える、そして食べられる

ほったかされて、また会って、投げられて
でも私たちあなたに従い尽くします

そろそろ遊んじゃおうかな
そっと出かけてみようかなーんて
嗚呼 嗚呼 あの空に
恋とか、しながら

いろんな生命が生きているこの星で
今日も運ぶ、戦う、増える、そして食べられる

引っこ抜かれて、集まって、飛ばされて
でも私たち愛してくれとは言わないよ

そろそろ遊んじゃおうかな
もっと頑張ってみようかなーんて
嗚呼 嗚呼 あの空に
恋とか、しながら

力合わせて、戦って、食べられて
でも私たちあなたに従い尽くします

立ち向かって、黙って、ついてって
でも私たち愛してくれとは言わないよ


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あいみょん 「生きていたんだよな」

二日前このへんで
飛び降り自殺した人のニュースが流れてきた

血まみれセーラー 濡れ衣センコー
たちまちここらはネットの餌食

「危ないですから離れてください」
そのセリフが集合の合図なのにな

馬鹿騒ぎした奴らがアホみたいに撮りまくった
冷たいアスファルトに流れるあの血の何とも言えない
赤さが綺麗で綺麗で

泣いてしまったんだ
泣いてしまったんだ
何にも知らないブラウン管の外側で

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
最後のサヨナラは他の誰でもなく
自分に叫んだんだろう

彼女が最後に流した涙
生きた証の赤い血は
何も知らない大人たちに二秒で拭き取られてしまう
立ち入り禁止の黄色いテープ
「ドラマでしかみたことなーい」
そんな言葉が飛び交う中で
いま彼女はいったい何を思っているんだろう
遠くで 遠くで

泣きたくなったんだ
泣きたくなったんだ
長いはずの一日がもう暮れる

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
新しい何かが始まる時
消えたくなっちゃうのかな

「今ある命を精一杯生きなさい」なんて
綺麗事だな。
精一杯勇気を振り絞って彼女は空を飛んだ
鳥になって 雲をつかんで
風になって 遥遠くへ
希望を抱いて飛んだ

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
新しい何かが始まる時
消えたくなっちゃうのかな

生きて生きて生きて生きて生きて
生きて生きて生きていたんだよな
最後のサヨナラは他の誰でもなく
自分に叫んだんだろう

サヨナラ サヨナラ


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ブルース・ スプリングスティーン「born in the USA」

和訳歌詞

死人の様なやつしかいない街に産まれ
歩き始めた途端、蹴っとばされ
最後は、ぶたれ過ぎた犬の様になる
心を閉じたまま残りの人生を過ごす


オレはそんな国、アメリカで産まれた
オレはそんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレが産まれた国、アメリカはそんな国


生まれ育った街で行き詰まった
そしたらライフルを持たされ、黄色人種を殺すために
外国へ送られた


オレはアメリカで産まれた
そんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレは、そんな国、アメリカで産まれた


外国から帰ってきて製油所へ行った
雇用担当者は
「わたしにはどうしようもないんだよ」と言った
しょうがないから、退役軍人管理局まで行った
管理局の奴は「まだわからないかな?」と言った


Khe Sahnでヴェトコンと戦った兄弟がいたが、
ヴェトコンは生き残り、兄弟は死んでしまった
サイゴンに恋人がいた
その恋人の腕に抱かれた彼の写真を今も持っている


刑務所の影に怯え
製油所からも追い出され
オレは十年間、自分の生きる道を焼き払っている
どこへも走れず、どこへも行けない


オレはアメリカで産まれた
そんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレはアメリカのもうどうしようもないダディ

オレはアメリカで産まれた
そんな国、アメリカで産まれた
オレが産まれた国、アメリカはそんな国
オレはアメリカのクールでロックなダディ


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私は社会復帰したけれど

排便回数は1日12回前後で以前と変わら無いですが

時々、8回程度の調子が良い日がある。

しかし、調子が良い日なんて滅多にない

仕事で動いてるので便漏がほぼ毎日あり

精神的にも肉体的にもストレスが溜まってる。

職場では気を遣って貰わない様に

大丈夫と言ってるのですが

本当は毎日辛い。

これだったら人工肛門だった頃の方が

生活の質が遥かに良かった。

仕事を辞めて体に楽な仕事に変わりたいが

排便回数が多いと雇ってくれる会社が無い・・・

人工肛門だったら便意は無いので

トイレに行けるタイミングで行けたり

食事量の調節でトイレの回数も調整ができるので

排便回数で断られる職場は無く

以前働いてた美容の会社にも戻れると思う。

人工肛門は本当に楽だったな〜と

あの頃が懐かしい

今は見た目はなんとも無いので

身体的機能が悪くても健常者として扱われる

そうじゃないと思うけれど

健常者からはどこに行っても

甘えだと言われてしまう。






今日は3ヶ月振りの通院日

きっと「順調です様子を見ましょう」で終わると思う・・・

少しづつ回復して来てるのは分かるが

このままだと人生設計が全く立てられない・・・

今日はこれから横浜へ通院なので

その辺りを相談してみようと思うが

医者は病気には興味があっても

患者の生活には興味は無いんだよな。








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就職して1ヶ月

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1ヶ月前に定植したマリーゴールド

元気に咲いてます。


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夏らしい花いろに

仕事に行く時も帰宅した時にも

癒しを与えてくれてます。

仕事を始めて1ヶ月が経ち

少しづつですが慣れて来ました。

覚えることが多過ぎて次々と忘れてしまい大変ですが

月曜日から一部独り立ち出来て

病院内の病棟とナースステーションの納品担当を

任されることになりドキドキ緊張してます。

半年前までは1日の殆どは痛みとの戦いだったけど

今はあの頃が嘘の様に普通の生活になってます。







人工肛門のクローズ手術から8ケ月が過ぎました

便の回数は1日に12回程度と変わらないです

便漏は1日3回程で体を動かして

腸が動くためか昼夜を問わず

便が漏れて面倒くさい状況になってます。

便と便漏れの回数が今後どれほど減るかは

私には分かりませんが改善の兆しは全く無いので

少しづつ改善するのが見えると嬉しんだけどな。





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モンキアゲハ

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久し振りにモンキアゲハを見かけたので

急いでiPadで撮影。

必死に蜜を吸っていて

逃げなかったので至近距離から撮影と観察が出来ました。


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ボタンクサギ

近所の庭に咲いてる花

初めて見た花でこんもりとまとまって咲くので

素敵だなと毎日眺めてます。









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再出発

仕事決まりました。

採用になった会社が

月に一度ガン患者会に行ってる

地元の総合病院内の会社

運命の巡り合わせって凄いなと思いました。

今度の火曜日も月一のガン患者会があるので

そこで一緒に戦っている仲間に報告して

主催して下さっている看護師長さんへ報告します。

看護師長さんが私を拾ってくれました

出会った時は精神的に落ちてて

泣き崩れてしまい優しく対応していただいたな。

生活福祉課の担当の方にも

冷たく八つ当たりした時もあった

そうして辛い時期に支えてくれた人たちが

いたのでここまで歩いて来れたんだなと

思い出すと恥ずかしいけど

みんな仕事とは言え文句も言わずに受け止めてくれたなぁ。

そしていつもコメントを頂いた

皆さんの応援声援ありがとうございました。

一つ一つがポジティブになる原動力になりました

私は決して強く無いです

市役所職員に暴言を吐くし文句も言う

もがく事でしか何も出来ない

「ここだよ見つけて欲しい。」

そんな程度の

力なんて何にも無い小さな人間だったなぁ。





やっとやっと辿り着いた社会復帰の第一歩

2年ぶりだな長かったな

やっと再出発のスタートラインに立つ事が出来ました。

少しづつ欲張らずに

ゆっくりとポジティブに生きていきます。












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手術から6ヶ月

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春に種を蒔いたマリーゴールド

発芽した32本の苗は順調に育ってます。

引っ越しから一週間が経ち

片付けもある程度落ち着いて来ました。

ガーデニングを再開したいと

ちょっぴり思うようになってます。


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そして半年前に人工肛門の除去手術を行った

あれから今日で6ヶ月が経過した。

トイレの回数は1日12回程度

最近は回数に大きな変化は無く安定している

一般的には手術してから2年後には

1日のトイレ数は3〜5回ほどに落ち着くと

言われてるが今の所はそんな様子は感じない・・・

引っ越しで疲れが出たのか

ここ数日は下痢が酷くて調子が悪かったけれど

すぐに調子も戻って来るだろう。

社会復帰に関しては

まだ就職が決まってないですが

仕事をしてないのが逆に良かったと感じる事だらけ

物事は必然的なんだろうなと

前向きに考えてます。







今年の夏は綺麗なマリーゴールドが

庭中を彩ってくれるだろう

今年の夏が楽しみだ。








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