茨城東海岸

潰瘍性大腸炎から大腸ガンと直腸ガンを発症 大腸と直腸を全摘しました。 以前のように出かけられる事を夢見て日々頑張ってます。

潰瘍性大腸炎 闘病日記

手術日決定してしまいました・・・

今日も始発の電車に揺られて

横浜駅の改札を出てすぐのカフェで朝食


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パンケーキを1枚残してしまった

見た目以上にボリュームがあった。


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横浜駅

時間が少しあったので

横浜駅西口にある歩道橋に向かうのに

一本違う道を歩いてみた。


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お目当ての歩道橋に着きました。

歩道橋からの眺めは良いですね〜

横浜駅は何を作ってるんだろう

ずっと工事してる。


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いつも利用してる横浜西口バスターミナル

東口は華やかだけど

西口は昭和を感じるレトロな風情なのが

歩道橋から眺めたらよくわかるな。


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手術日が決まってしまいました・・・

11月中下旬に入院して翌日手術

人工肛門(ストマ)を取る手術です。

1番の不安なのが

術後の肛門からの漏れですが

漏れは手術して状況と経過を見てから

判断するそうです。

今日は手術前検査もしたので

いよいよ2回目の手術に向かって動き始めました。

ストマのクローズ手術後は

1日20〜30もトイレに行くそうです・・・

潰瘍性大腸炎が酷かった時みたいに

起きてる時間の殆どをトイレで過ごしてたから

あの悪夢がまた来るのかと思ったら

気分が落ち込むな〜

なる様にしかならない!

手術が決まったんだから頑張って

乗り越えよう!














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体力付けよう

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ウォーキング再開

昨日から朝と夕方1日2回

少しだけれどウォーキングする事にしました。

血液検査の結果が

術後では最高に良かったため

軽い運動によって筋肉を付けて

体力を上げる事で

体調の悪さを克服しようと思います。


2ヶ月前に手首を骨折し夏の暑さに

怖気付いて引きこもりになり

秋になり気温が低くなってから

週に一度か二度のお出かけで

体が悲鳴をあげてたのは筋肉が弱くなっていた為でした。

これで体の不安を感じる事なく

遊びながら次の手術の為の体力を付けよう。


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ここは鹿島スタジアムの前にある

卜伝運動公園

せい君が小学生の頃からサッカーを学び

2ヶ月前に私が骨折した場所でもある

非常に思い出深い場所。

せい君がサッカーを引退したから

この中にもう入ることは無いだろうな。

来週の火曜日に横浜の病院で

2週間前に受けた腸内検査の結果を見ながら

次の手術の話をします。

腸液がお尻から漏れる頻度は

減少してるけれど

それでも1日数回は自分の意思とは別に

お尻から腸液がチョロチョロと出てきてしまうんだよな・・・

それが時々、止まらなくて下着が濡れちゃうほど

腸液がダダ漏れになってしまう時は

気分もダウンしちゃう・・・


これが透明無臭の腸液だから良いけれど

手術して元の体に戻って

ウンチャンがダダ漏れしたら・・・と

想像すると

気が滅入っちゃうんだよな。

きっと永遠に引きこもりで

出かける時はオムツオジサンだろう。

治る人は一年くらいしたら漏れも治って

時期に普通の生活が出来るとは言われるけれど

今まで前例が無いとか

普通とは症状が違うとか

どう治療して良いのか分からないとか

何度も言われた来たから心のどこかで

手術しても問題は残って次の戦いが待ってるのだろうと

心構えはしているから

この気持ちをどう前向きに持っていくか

自分自身のモチベーションを整える事を

頑張っていこうと思う。


今の心境はこんな感じ

今日もウォーキング頑張ります!











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今日は検査日

昨日の台風は大丈夫でしたか?

我が家は壊れかけてた倉庫が

吹き飛んでました。

ビニールの自転車置場も無くなってた・・・

両方とも固定してたのですが残念

でも周辺の住宅に被害が無かったので

一安心です。




今日は横浜市民病院で検査の日

予想通りJRが動いて無いので

普段使わない高速バスで

東京駅に向かってますが

京葉道路が通行止めで速度規制があって

首都高速湾岸線が渋滞するので

東京駅に着くのはかなり遅れると

アナウンスがありました。

検査予約時間は9:30

きっと今日は間に合わないだろうな。



早朝から台風の後始末をしてたから

筋肉が疲れてるみたい。








今日の検査は6月にやって

余りにも激痛が走ったので検査中止になって

更に激痛を伴う治療を急遽行った

嫌な思い出の検査・・・

今日は順調に検査が終わりますように!

って大遅刻して行くんだから

順調に順番は回ってこないだろうな〜


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高速バス到着

東京駅日本橋口

久し振りにここに降りたな〜


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八重洲はいつもの様に混んでるな

9時過ぎには運転を見合わせていて

横須賀線の運行が始まるのでピッタリ

しかし東京駅は広いから歩くな

疲れちゃったよ・・・

天気が悪くてダイヤが乱れた日に

横浜に行くことが多いな〜













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神戸風月堂 神戸ぶっせ

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神戸風月堂 神戸ぶっせ

今回も生協パルシステムで購入しました。


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柔らかい生地に甘さ控えめのクリーム

ザラついた口当たりだけど

ぷわぁと柔らかくてレーズンがアクセントになった

美味しい洋菓子

神戸ってどんな街なんだろう。

全く違う文化があるのかなぁと

想像が膨らんでしまう。


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酸味のあるキウイとアールグレイの紅茶を

合わせてティータイムを楽しみました。










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難病患者の方も県立施設の利用料金減免が受けられるようになります

難病患者の方も

県立施設の利用料金減免が

受けられるようになります。



平成30年4月1日より、

対象施設で指定難病特定医療費受給者証と

身分証明証を提示すると

障害者手帳と同様に利用料金の減免が

受けられることとなりました。






◯対象施設(平成30年4月1日時点)

アクアワールド大洗水族館

植物園

歴史館

近代美術館

つくば美術館

天心記念五浦美術館

陶芸美術館

ミュージアムパーク自然博物館

偕楽園好文亭

弘道館

児童センターこどもの城

鹿行生涯学習センター・女性プラザ

中央青年の家

白浜少年自然の家

さしま少年自然の家

大洗マリンタワー

里美野外活動センター

県営ライフル射撃場

堀原運動公園

笠松運動公園

砂沼広域公園

大洗公園

洞峰公園

港公園

県西総合公園

大子広域公園



7月8日より

ひたちなか海浜鉄道

ひたちなか海浜鉄道は

難病の特定医療費を受給している患者だけでなく

特定医療費の受給が不認定とされた

軽症者も対象に含めた。

ここまではネットの情報を抜粋しました。









退院した頃に難病手帳を提示すると

割引を受けられるとは知ってましたが

どこで何のサービスを受けられるのか

全くわからなかったけれど

最近、ネットサーフィンをしていて

ザックリとした内容を見つけました。

各施設のホームページで確認すると

指定難病特定医療費受給者証と

身分証明証を提示すると

身体障害者手帳をお持ちの方とほぼ同等の

割引が受けられることがわかりました。










最近の私の体調

7月に左手首を骨折したが

ほぼ完治し通院は目出度く昨日で終わりました。




潰瘍性大腸炎と大腸ガン直腸ガン

潰瘍性大腸炎の症状は現れてないので

免疫抑制剤やステロイドは服用して無いですが

手術直後から始まった脱水症状は

今も続いていて立ちくらみや

体の震えは続いてますが以前より良いです。

人工肛門(ストマ)の状態は

非常に良い感じで主治医に

永久ストマでも良いですと伝えてますが

ストマが無い体に戻す努力はやりたいと

提案されてるので

2日に一度肛門拡張を自分で行なってますが

大量に腸液が出てくるんです・・・

入院中から腸液が異常に分泌してましたが

座っていて立った瞬間や

体に力を入れた瞬間に

肛門からピッと腸液が出て

歩いてるとダラダラ出てきて下着が

ビチョとなっちゃうから不快感マックス・・・

女性の尿漏れみたいに頻繁に

透明な腸液が出るので

トイレで力むとオシッコみたいに

肛門から腸液がジャージャー出てくる。


この事は主治医にも伝えてますが

時期に肛門筋が戻って出なくなると言われて続けたけど

手術の後遺症で肛門が緩くなったのと

残尿がタラタラ漏れ続けるし

男性機能もほぼ無い状態。

下半身の機能は無いと言ってもいいくらい・・・

前回の診察ではもしも腸液漏れが

止まらなかったら

ストマクローズ手術をした後

排泄物が常に漏れっぱなしになる可能性があるから

次回、検査してその結果が出たら

永久ストマかストマクローズ手術にするか

検討を始めたいと言われたんだよね。

私はストマにはもう慣れたので

今更、肛門から排泄物が出なくても

今の方が快適に感じてる。

確かにストマ交換や漏れ

張り付いてるので違和感はある

頻繁にトイレに行かないとならない上に

出先では和式トイレは厳しいので

様式トイレか身体障害者用トイレを

必ずチェックして苦労は多いけれど

永久ストマで身体障害者になる事を

希望したいんだけどな・・・

絶対にウンチが肛門からダダ漏れだけは避けたい

そうなったら完全に引きこもりになってしまうと思う。













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