茨城東海岸

潰瘍性大腸炎から大腸ガンと直腸ガンを発症 大腸と直腸を全摘しました。 以前のように出かけられる事を夢見て日々頑張ってます。

潰瘍性大腸炎 闘病日記

ストマクローズ 術後一年経過

人工肛門を取る手術を行なって

今日で一年が経過しました。

この一年間も色んな事があったなぁ

手術するまで便は人工肛門に出てたので

全く便意が無い状態が

一年近く続いたので

術後、急に嵐の様な便意に襲われ始めたのは

戸惑いしか無かったな。

2時間か3時間程度の軽い手術だったので

痛みは術後もあまり感じなかったのは良かった。

退院後も昼夜問わずに襲って来る便意

1日に18回位はトイレに駆け込んでたな。

術後、半年で就職した頃には

1日の便の回数は13回くらい。

10月の外来の時に薬を強くして貰って

1日の便の回数が8回位に減ったので

随分と楽になった。

しかし、先月新しい病気ADHDが発覚

注意欠陥・多動性障害をADHDと言う

有名な大人の発達障害です。

精神安定剤は良い感じで辞められないくらい

相性が良いですが

ADHDの治療に使う薬がね

体に合わなかった・・・

腹痛と水溶性の下痢が一日中続く苦しい日々

精神科の先生に相談して

3週間薬を辞めて一度体から薬を抜いて

もう一度、服用開始して

副作用だと違う薬に変更するそうです。

1ヶ月後には仕事も辞めるので

次の仕事も探し始めますが

薬で左右されてる体

無理な仕事は出来ないので

家賃が払えて医療費と光熱費があれば

何とかなるかなぁ

少しだけ働いて体をこれ以上悪くさせない様に

ゆっくりのんびりと過ごしてみよう

お金は何とかなるだろう。

術後一年経ったけど決して良い状態では無いけれど

精神安定剤って凄い何も不安に感じず

冷静にしてられるのです。




大人の発達障害ですが知的障害を伴って無いので

私と話した人はガンだったった事も

発達障害だという事も

今でも手術の後遺症で苦しんでるとは

全く見えないと言われるのは

喜んで良いのか複雑な気持ちですが

こうしてブログを書くことが出来こと

元気そうで何よりと言われることを

素直に喜ぼうと思う。



話しは少しづズレますが

私は貧困です。

貧困には絶対的貧困と相対的貧困の2種類があり

私は後者の相対的貧困の部類に入る。

お金が無いのと貧困は全く別物で

みんなお金が無いお金が無いと言ってるけど

必要な物を買う時に

どうしようかなと迷うけれど

本物の貧困は迷うだけの余裕が無いので

全く迷わない生活です

以前は貧困とは無縁の生活だったので

貧困とはこれなんだと理解できたのは

良いことなのか悪いことなのかわからないけれど

世界が違うように見えるのは良いことなのかな?



術後一年経ったけれど

回復には程遠い状態だけど

病気で苦しんでる人のこと

生活弱者のこと

貧困、ニート、障害者の事も

体験から少しは共感できてることは

良いことなんだろうなと漠然と感じる。

今は元気になりお金も体力も付いて

元気に飛び回って旅行に行きたいな〜

そう心から感じてます。









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線路

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駅に来た

電車に乗るわけでは無い

ただ駅が好き。


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線路が続いてる

どこまでも続いてる

終点駅に着けばその先はないが

ぐるっと回ればいずれはこの駅に戻って来る。


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やっと自分の中で病気を受け入れられました。

明日にでもブログで公表しようと思ってます。











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楽しい時間

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有償ボランティアにすずちゃんも連れて行きました。

私が気がつかない時に

すずちゃんが写真を撮ってました。

カットしてる時

とても気分が良いです

何のストレスも感じない。

美容師は自分にあってるんだな〜


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すずちゃんの足

これも自撮りしてました。

私は人生の最盛期にあたる日々を

グダグダに生きてる。

すずちゃんはこの足で踏ん張って

どんな人生を送るのだろうな〜

楽しいと感じるものに

巡り合ってくれたら嬉しいな。










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週末が楽しみだけど疲れちゃう

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茨城県鹿嶋市

県立鹿島サッカースタジアム

ジーコの像の前で記念撮影。


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地元のイベント

すずちゃんは色々と食べてたけれど

一番美味しそうに食べてたのは

タコの唐揚げ


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毎週末はすずちゃんと2人で出かけてます

私は癒しとリハビリ

すずちゃんは遊びを満喫する

お互いの欲求の形がマッチしてるのだろう。

楽しい時間を過ごしてますが

休日でも体力が持たなくて

遠くまで出かけられない。

遊んでるのに仕事の時以上に

フラつきと体が重くなってくる。

遅くなると帰宅途中なのにグッタリとすてしまうので

近場しか遊びに行けないのが

ちょっぴり残念です。

疲れの原因は食べても体重が増えない事だと思う

食欲はあるけど栄養を吸収出来ないみたい・・・

今は体重が50kgちょっと

もう少しで40kg台に突入しそうです。

病院では体重が減ったら問題だと

薬で体重が減らない様にしてますが

体重が増えないのは辛いな。


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臨時駅の鹿島サッカースタジアム駅

アクアワールド大洗のラッピング電車が駅を出発した

すずちゃんは見ただけで水族館だと気が付いて

車両を追いかけて見入ってた。

サッカーの試合やスタジアムでイベントが

行われるとき以外は

この駅には停車しない。













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昨日の検査結果

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横浜駅東口

昨日は横浜の病院の通院日でした。


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いつも西口のバスターミナルを利用していて

横浜駅東口に行くことが無かったので

久し振りに歩いてみました。


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潰瘍性大腸炎の治療をしてる時に

大腸ガンと直腸ガンが見つかり

横浜の病院へ転院して大腸と直腸の全てを

摘出する手術の説明を受けに来た帰り道

ここから、せいママとすずちゃんの3人で

夜景を眺めたな。

2年前の12月の寒い日

イルミネーションが街を彩る季節だったけど

2年前の記憶は断片的しか思い出せない。


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初めての手術宣告とガン

もう気持ちが落ち込んでたので

夜景でも見て帰ろうと提案したが

気分は晴れる事なく

高速のカーブやジャンクションの様に

真っ直ぐの道が無かったな〜

今でもどうして良いのか自分でも分からない・・・

助けてくれる人は居たので

今はこうして生活が出来てる。


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いつも通り見慣れた西口バスターミナルから

病院に向かった。

結果はガンの転移は無かったので良かった。

しかし体重の減少と無意識での便漏が

術後一年経っても回数が多いのは

薬が効いてないので薬の量が一気に増えました。

抗生物質も使用して腸の状態を改善するそうですが

違う薬や強い薬を使用して症状を抑えていき

それでも症状が悪かったり薬が合わない時は

永久人工肛門を視野に入れながらの

治療を考える時期が来るので選択肢の1つに

手術もあると考えていて下さいと告げられました。

遂に永久人工肛門の言葉が医師から出てきた

一度手術したら2度と元には戻せないので

それで改善するなら逆に嬉しいが

また手術で復帰するまで数ヶ月かかったり

術技の経過が悪かったりしたら

それも辛い選択でもある。


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病院から新築してる病院が見える

ブルーのシートがやけに目立ってる。

3ヶ月前に見た時よりも

かなり大きな病院に感じた。

あの病院に引っ越す前に治療が終わるだろうと思ってたが

この調子だとこの建築中の新しい病院になっても

通院が続きそうかもな。

ガンが転移したらと想像したら

悪い結果だったが良い方だったのかも。










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