難病患者の方も

県立施設の利用料金減免が

受けられるようになります。



平成30年4月1日より、

対象施設で指定難病特定医療費受給者証と

身分証明証を提示すると

障害者手帳と同様に利用料金の減免が

受けられることとなりました。






◯対象施設(平成30年4月1日時点)

アクアワールド大洗水族館

植物園

歴史館

近代美術館

つくば美術館

天心記念五浦美術館

陶芸美術館

ミュージアムパーク自然博物館

偕楽園好文亭

弘道館

児童センターこどもの城

鹿行生涯学習センター・女性プラザ

中央青年の家

白浜少年自然の家

さしま少年自然の家

大洗マリンタワー

里美野外活動センター

県営ライフル射撃場

堀原運動公園

笠松運動公園

砂沼広域公園

大洗公園

洞峰公園

港公園

県西総合公園

大子広域公園



7月8日より

ひたちなか海浜鉄道

ひたちなか海浜鉄道は

難病の特定医療費を受給している患者だけでなく

特定医療費の受給が不認定とされた

軽症者も対象に含めた。

ここまではネットの情報を抜粋しました。









退院した頃に難病手帳を提示すると

割引を受けられるとは知ってましたが

どこで何のサービスを受けられるのか

全くわからなかったけれど

最近、ネットサーフィンをしていて

ザックリとした内容を見つけました。

各施設のホームページで確認すると

指定難病特定医療費受給者証と

身分証明証を提示すると

身体障害者手帳をお持ちの方とほぼ同等の

割引が受けられることがわかりました。










最近の私の体調

7月に左手首を骨折したが

ほぼ完治し通院は目出度く昨日で終わりました。




潰瘍性大腸炎と大腸ガン直腸ガン

潰瘍性大腸炎の症状は現れてないので

免疫抑制剤やステロイドは服用して無いですが

手術直後から始まった脱水症状は

今も続いていて立ちくらみや

体の震えは続いてますが以前より良いです。

人工肛門(ストマ)の状態は

非常に良い感じで主治医に

永久ストマでも良いですと伝えてますが

ストマが無い体に戻す努力はやりたいと

提案されてるので

2日に一度肛門拡張を自分で行なってますが

大量に腸液が出てくるんです・・・

入院中から腸液が異常に分泌してましたが

座っていて立った瞬間や

体に力を入れた瞬間に

肛門からピッと腸液が出て

歩いてるとダラダラ出てきて下着が

ビチョとなっちゃうから不快感マックス・・・

女性の尿漏れみたいに頻繁に

透明な腸液が出るので

トイレで力むとオシッコみたいに

肛門から腸液がジャージャー出てくる。


この事は主治医にも伝えてますが

時期に肛門筋が戻って出なくなると言われて続けたけど

手術の後遺症で肛門が緩くなったのと

残尿がタラタラ漏れ続けるし

男性機能もほぼ無い状態。

下半身の機能は無いと言ってもいいくらい・・・

前回の診察ではもしも腸液漏れが

止まらなかったら

ストマクローズ手術をした後

排泄物が常に漏れっぱなしになる可能性があるから

次回、検査してその結果が出たら

永久ストマかストマクローズ手術にするか

検討を始めたいと言われたんだよね。

私はストマにはもう慣れたので

今更、肛門から排泄物が出なくても

今の方が快適に感じてる。

確かにストマ交換や漏れ

張り付いてるので違和感はある

頻繁にトイレに行かないとならない上に

出先では和式トイレは厳しいので

様式トイレか身体障害者用トイレを

必ずチェックして苦労は多いけれど

永久ストマで身体障害者になる事を

希望したいんだけどな・・・

絶対にウンチが肛門からダダ漏れだけは避けたい

そうなったら完全に引きこもりになってしまうと思う。













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